Chirurgienne gynéco-obstétricienne au CHU de Rennes et maitresse de conférences en anatomie à l’université de Rennes, Krystel Nyangoh Timoh s’engage au quotidien pour les femmes atteintes d’endométriose. Amélioration et individualisation de la prise en charge globale, précision des connaissances en anatomie et en chirurgie robotique (mini invasive), prise en considération des besoins et envies de la personne concernée… Elle œuvre pour faire évoluer la recherche, les techniques et les approches médicales, au service de la santé et du confort de la patiente.

Elle parle de l’invisible souffrance des femmes et surtout de leur prise en charge. Krystel Nyangoh Timoh œuvre, au quotidien, pour l’amélioration de l’accompagnement global de ces 2,5 millions de françaises atteintes d’endométriose. « C’est extrêmement fréquent, vous avez tou-te-s une cousine, une mère, une amie… qui a une endométriose », souligne-t-elle, précisant :

« On parle de 10% des femmes à en être atteintes, c’est une estimation car il y en a probablement plus. » 

Davantage encore demain. De par la médiatisation du sujet, la diffusion de l’information auprès des patient-e-s, la formation des professionnel-le-s, permettant ainsi une plus rapide prise en considération des symptômes et douleurs pour établir, plus vite, un diagnostic plus précis. Mais aussi de par l’augmentation et le développement des perturbateurs endocriniens, mis en cause dans la maladie en tant qu’hypothèse puisqu’il n’existe, à l’heure actuelle, pas de certitudes sur les causes de l’endométriose.

UN QUOTIDIEN DE SOUFFRANCES

On en connait, néanmoins, les conséquences : première cause d’infertilité féminine, la maladie chronique peut empêcher les porteur-euses de « mener leur vie comme elles le souhaitent ». La gynécologue-obstétricienne dresse une liste non exhaustive des effets : fatigue, santé mentale qui peut se dégrader plus rapidement, troubles digestifs, troubles urinaires, obligeant parfois à l’absentéisme (à l’école, dans les études, au travail…) mais aussi l’isolement dans la vie sociale. 

Sans oublier « le coût pour la patiente, les soins complémentaires (sophro, acupuncture, réflexologie, par exemple) qui participent au bien-être ne sont pas pris en charge » et le coût également pour la société estimée à environ 10 000 euros par femme et par année (coûts directs relatifs aux soins et à la perte de productivité pour l’employeur, selon une étude de la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose, réalisée en avril 2012). « On devrait tou-te-s la prendre à bras le corps cette maladie ! », s’exclame alors Krystel Nyangoh Timoh. Et plus le diagnostic est long à établir, plus la prise en charge tarde à être mise en place et adaptée à la personne concernée, plus les douleurs pelviennes peuvent devenir chroniques et invalidantes. 

« Nous, les chirurgiens, et je m’inclus dedans, on prend en charge la maladie comme un nodule. On a besoin de prendre en charge de manière globale. Avoir une endométriose, ça amène les femmes à se poser des questions. Sur la possibilité d’avoir ou non un enfant, sur la pratique de tel ou tel métier… Elles ont besoin d’un accompagnement individualisé qui s’adapte à leur vie, leurs envies, etc. »

PETITE HISTOIRE DU SILENCE…

En 2024, l’évolution est lente. L’endométriose, elle, a pourtant toujours été là. « Dès l’Antiquité, il y a des textes qui parlent des douleurs que certaines femmes avaient pendant leurs règles », précise la gynécologue-obstétricienne. Et puis, il faut attendre 1860 pour que le docteur Rotikansky observe, à l’occasion d’une autopsie, des lésions sur le péritoine et identifie ainsi l’endométriose. En 1921, John A. Sampson théorise sur la maladie « et depuis, il ne s’est pas passé grand-chose ».

Krystel Nyangoh Timoh se souvient, lors de ses études à Paris, avoir vu des patientes atteintes d’endométriose. Souhaitant comprendre, elle cherche dans son ouvrage de référence sur la gynécologie : « Il y avait 2 lignes seulement alors que beaucoup de femmes souffraient ! » Les années 2000 voient des associations de patientes se créées, à l’instar d’EndoFrance puis récemment, en Bretagne, EndoBreizh, une filière de soins pour la prise en charge de l’endométriose. Grâce à ces structures et aux personnalités publiques ayant médiatisé la maladie – Laëtitia Millot, Lorie, Enora Malagré, etc. – Emmanuel Macron a annoncé, en 2022, une première stratégie nationale pour lutter contre l’endométriose.

BIAIS ANATOMIQUES ET CHIRURGICAUX

S’attaquer aux origines de la maladie figure comme un objectif de ce plan. Car aujourd’hui, « on ne sait pas comment elle arrive ». Ce que l’on sait : chez les personnes menstruées, atteintes d’endométriose, des lésions se développent dans et en dehors de l’utérus, pouvant se propager, comme des métastases, et atteindre d’autres organes. « Mais des jeunes filles ressentent des douleurs dès les premières règles. Cela signifie que l’endométriose était déjà présente », souligne la gynécologue-obstétricienne, pointant ici les potentiels facteurs génétiques et la possibilité que les lésions se soient créés lors de la vie intra-utérine du bébé. 

L’essentiel pour elle, dans son quotidien de praticienne : améliorer la prise en charge des personnes endométriosiques. Et cela passe par l’obtention et la diffusion de connaissances pointues en termes d’anatomie et de chirurgie. Elle constate, à force de recherches et d’expériences, une connaissance plus aiguë de l’organe masculin que de l’organe féminin, rejoignant les revendications féministes à se réapproprier les savoirs concernant le corps des femmes et à en explorer tous les recoins, afin que chacun-e puisse reprendre son pouvoir d’action et de consentement. 

Elle l’applique à son métier : « Quand on fait de la chirurgie, il est important de comprendre où est-ce se situent les lésions et comment elles sont innervées. » Elle le dit, la chirurgie de l’endométriose est une des plus complexes tant « il faut connaitre son anatomie par cœur ». Dans l’opération, elle observe deux missions : enlever la maladie et préserver l’innervation pelvienne. Passionnée d’anatomie, Krystel Nyangoh Timoh veut comprendre. Avec son étudiante en médecine, elles ont traqué les nerfs de la zone un par un et ont ainsi réalisé une cartographie, « un travail colossal et fondateur pour la suite ». 

En parallèle, elle identifie un autre biais de la médecine face à l’endométriose, celui de la chirurgie. Actuellement, l’évaluation de la chirurgie s’effectue sur la base d’un questionnaire des symptômes « et non pas sur un questionnaire détaillé des douleurs, ce qui en fait une évaluation peu ou pas appropriée, pas précise ou pas représentative ». Toutes les personnes atteintes d’endométriose ne sont pas opérées (mais il existe aujourd’hui des techniques mini invasives – par la chirurgie robotique par exemple – permettant de limiter les séquelles des patient-e-s).

UN DÉFI SOCIÉTAL

Ainsi, attention est portée à l’élaboration d’une grille d’analyse plus adéquate et plus cohérente à la pluralité des symptômes, des douleurs, des patientes et des endométrioses. Œuvrer à l’amélioration de la prise en charge passe donc par la recherche, en matière de connaissances anatomiques, et surtout par l’étroite collaboration avec les personnes concernées. Afin d’identifier les besoins et les intentions. Parce qu’elles n’ont pas toutes les mêmes modes de vie, les mêmes ambitions, les mêmes âges et les mêmes enjeux. 

« Si on en parle autant, c’est parce que c’est un défi sociétal et culturel », analyse la professionnelle. Elle raconte : « J’ai pris en charge une patiente de 36 ans qui n’avait pas d’enfant. Jusque-là, tous les praticiens lui avaient conseillé de ne pas retirer l’utérus car elle n’avait pas d’enfant. Je ne dis pas qu’il faut systématiquement pratiquer l’hystérectomie mais ça nous pose la question de nos propres croyances. À quel âge, on peut enlever l’utérus d’une patiente ? Selon quels critères ? Quand est-ce que le désir de la patiente compte ? » Elle s’interroge et attire l’attention sur la projection des croyances de chaque praticien-ne renvoyée sur la patiente. 

« Il me semble que nous, on est là pour que les femmes puissent accomplir leur vie, comme elles, elles l’entendent »

ponctue-t-elle. 

Son questionnement est indispensable dans la pratique d’une médecine - encore empreinte des stéréotypes de genre – à destination d’une population souvent et longtemps reléguée au second plan. Elle cite les apports et les travaux de la chercheuse Camille Berthelot et de l’épidémiologiste Marina Kvaskoff, œuvrant à l’avancée et l’évolution des connaissances mais aussi des mentalités : « Heureusement, il y a aujourd’hui plus de femmes, plus de diversité et plus d’opportunités pour rendre le sujet visible et écouter les patientes. » 

UNE ÉVOLUTION LENTE

Krystel Nyangoh Timoh, investie et engagée dans de nombreux projets pour l’amélioration de la prise en charge globale des patientes, la précision des données scientifiques, anatomiques, chirurgicales et numériques ou encore la création (longue) d’une maison de l’endométriose à Rennes (et pour tout ça, élue Rennaise de l’année 2023 par les lecteurs d’Ouest France), reconnait l’évolution des pratiques mais semble regreter la lenteur de celle-ci. 

« On avance. Le but des filières comme EndoBreizh, c’est de sensibiliser, informer, former nos collègues pour qu’on puisse mieux prendre en charge les patientes. Et à partir du moment où la médiatisation est importante, on en parle davantage. Dans la formation, en médecine, et je le sais parce que c’est moi qui anime le cours au CHU de Rennes, ça a augmenté la partie sur l’endométriose. Mais ce n’est pas assez… C’est 4h, c’est pas énorme ! » 

Sans compter la longue procédure pour obtenir un diagnostic. Peu d’experts en échographie travaillent en France, a contrario des pays germaniques, ce qui rend la tâche compliquée pour précisément poser le diagnostic. Ainsi, dans l’hexagone, il est établi l’ordre suivant : « L’interrogatoire, l’examen clinique, l’échographie en première intention afin d’éliminer d’autres pathologies comme un kyste ou autre, tenter le traitement hormonal puis si celui-ci ne fonctionne pas, faire l’IRM… »

En moyenne, on estime à 7 ans la durée moyenne d’un diagnostic d’endométriose. À prendre en compte également, comme le souligne la gynéco-obstétricienne : toutes les femmes qui ont mal ne sont pas atteintes d’endométriose. « C’est le sommet de l’iceberg, l’endométriose. Mais il y a une vraie nécessité à pousser les recherches sur les douleurs de la femme. Ce n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles ! », conclut Krystel Nyangoh Timoh.

• Krystel Nyangoh Timoh intervenait au Diapason, à Rennes, dans le cadre de la journée « Égalité et sciences : la place des femmes », organisée le 11 mars par l’Université de Rennes.

La taxe tampon, la non transparence des fabricants de tampons et serviettes quant aux produits qui les composent, l’inégal accès aux protections hygiéniques et aux informations concernant les menstruations… La liste démontrant l’ignorance et le mépris envers les personnes réglées, et ce qu’elles vivent, est longue. En avril, s’est ajoutée à celle-ci les amendes de 135 euros pour celleux qui sortaient du confinement le temps d’acheter des protections périodiques. Pourquoi ? Parce qu’on ne les considère toujours pas, dans l’opinion publique, comme des produits de première nécessité. 

Pour le pain et le vin, aucun problème dès lors que l’on était muni-e-s d’une attestation dérogatoire de déplacement. Cela ne nous pose aucun souci, bien au contraire. En revanche, sortir de son domicile pour acheter des protections périodiques, là, ça coince. Plus que ça, ça déconne sévèrement puisque la verbalisation s’accompagnait d’une amende de 135 euros pour non respect des mesures de confinement.

Certains médias ont parlé de verbalisations abusives. On comprend l’idée mais dans la réalité, ça va plus loin, révélant ici la méconnaissance et le mépris concernant les menstruations. Oui, on peut attribuer le geste de la verbalisation à certains membres des forces de l’ordre et l’abus de leur autorité quant à la fouille des sacs mais on peut aussi mettre cela en perspective avec le manque d’une politique forte envers la nécessité des protections menstruelles.

LA TAXE TAMPON

Car il faut bien rappeler que c’est grâce à l’action du collectif Georgette Sand que celles-ci ont réduit la TVA à 5,5% au lieu de 20%. Une taxe appelée la « taxe tampon », appliquée jusqu’en 2015. Le 15 octobre de cette même année, l’Assemblée rejette la proposition de Catherine Coutelle, députée PS, visant à réduire la TVA sur les protections périodiques.

Les associations féministes se mobilisent autour du sujet et le collectif Georgette Sand, dont une pétition avait très rapidement recueilli plus de 26 000 signatures, organise une manifestation festive à Paris. D’autres rassemblements fleurissent, des initiatives aussi, à l’instar de celle de Culotte Gate : envoyer aux politiques des culottes tâchées de sang.

Les militantes rappellent alors qu’avoir ses règles, « ce n’est pas optionnel ». En décembre 2015, la réduction de la taxe tampon est finalement votée. C’est une première victoire qui a malheureusement le goût d’un sujet tué dans l’œuf. Comme si ce vote servait à faire taire les revendications féministes.

C’est bien mal connaître les militantes qui prônent les droits des femmes et l’égalité entre les sexes. Le tabou est loin d’être levé et les menstruations représentent un réel enjeu dans cette lutte. Il faudra attendre encore quelques années mais désormais le sujet a pris de l’ampleur et on en parle sous le terme de précarité menstruelle, englobant à la fois les inégalités économiques que les règles soulèvent mais aussi politiques, sociales, éducatives, etc. (Lire notre Focus : http://yeggmag.fr/focus/precarite-menstruelle-couleur-realite)

RÉVÉLER LA PRÉCARITÉ MENSTRUELLE

Le combat est loin d’être terminé et demande une mobilisation sur tous les fronts. De l’importance de faire reconnaître que le sang menstruel est rouge (et non bleu comme dans les publicités…) à la lutte pour la gratuité des protections périodiques, rien ne doit être laissé de côté.

En premier lieu, l’information apparaît capitale. Et là, attention, pas de raccourci. Tout le monde est concerné. Si ce sont les personnes porteuses d’un utérus qui sont en général menstrues, les autres doivent aussi être informées. Pour en finir avec le dégoût que suscitent la période des règles. Pour en finir avec la honte et la culpabilisation, et ainsi en finir avec la loi du silence. Pour apprendre au plus tôt que non, ce n’est pas normal d’avoir mal avant, pendant et/ou après les règles.

La méconnaissance et le mépris envers les personnes réglées et leurs vécus ont conduit à isoler des personnes en souffrance. Il y a l’exil menstruel qui existe toujours dans certaines zones du monde et il y aussi, en France notamment, une problématique au niveau du diagnostic de l’endométriose. On estime à 7 ans en moyenne, ce diagnostic.

Car la plupart des personnes exprimant ressentir des douleurs dues aux cycles ne seront pas prises au sérieux, pas écoutées, méprisées. On leur dira qu’elles sont douillettes, que c’est normal d’avoir mal, on minimisera leurs témoignages, on ne se concentrera pas sur la recherche des causes et des traitements de l’endométriose.

Ensuite, il est également impératif de prendre en compte la réalité économique des menstruations d’un côté, des femmes, des personnes trans, des personnes intersexes, des personnes non binaires, de l’autre, population souvent très précarisée.

Le budget alloué pour ce début de cycle ne se cantonne pas à l’achat de protections périodiques – qui représentent déjà un coût en soi – puisqu’il faut parfois prévoir l’achat de médicaments contre les douleurs, ainsi que l’achat de nouvelles culottes si besoin, de draps, etc.

VERS LA GRATUITÉ DES PROTECTIONS PÉRIODIQUES

L’accès aux savoirs et aux protections périodiques révèle de sévères inégalités entre les individus et un contrôle patriarcal omniprésent sur le corps des femmes, des personnes trans, des personnes intersexes ainsi que des personnes non binaires, des personnes handicapées et des personnes racisées. Toutes les personnes ne correspondant pas à la norme de l’homme, blanc, hétéro, cisgenre, valide…

Pour elles, l’accès à la santé et donc à l’hygiène menstruelle est un véritable parcours du / de la combattant-e. Heureusement, les actions visant à lutter contre la précarité menstruelle se multiplient. A titre d’exemple, Bulles Solidaires - qui œuvrent pour l’accès à l’hygiène et au bien-être des personnes en fortes difficultés financières – récoltent et distribuent des protections périodiques aux femmes précaires et/ou sans logements.

On voit aussi s’organiser des journées de distributions gratuites de protections périodiques – de toute sorte : serviettes jetables et serviettes réutilisables, tampons, tampons bios, coupe menstruelle… - à l’instar de l’événement organisé par Camille Troubat au centre social Kennedy le 9 mars dernier (http://yeggmag.fr/actualite/sororite-contre-precarite-menstruelle).

Il y en a aussi sur les campus de Rennes 1 et de Rennes 2, ce dernier s’étant également équipé de distributeurs gratuits de protections bios, Marguerite & cie. Du côté de Lille, l’université avait l’an dernier distribué 30 000 kits de protections périodiques aux étudiant-e-s, une grande première en France, inspirée du modèle écossais qui a désormais voté, en février 2020, la gratuité des protections périodiques.

Dans l’hexagone, l’avancée n’est pas aussi significative. Oui, les mutuelles étudiantes remboursent depuis quelques années l’achat de protections périodiques à leurs adhérentes. Entre 20 et 30 euros par an, ce qui est largement insuffisant. Pour toutes les autres personnes réglées vivant dans la précarité, ce sont encore aux associations de les aider. Les mesures gouvernementales et politiques ne sont à l’heure actuelle pas suffisantes et satisfaisantes.

LE 28 MAI

En plus des actions et initiatives féministes et militantes, organisées tout au long de l’année, le 28 mai est la journée mondiale de l’hygiène menstruelle. Le but : rompre le silence et briser le tabou autour des règles en communiquant et en échangeant avec les différents publics (on rappelle que tout le monde est concerné) autour de la thématique.

L’occasion également de rappeler que dans le monde 500 millions de femmes n’ont pas accès aux produits et infrastructures nécessaires pour vivre leurs règles de façon digne et que 1 femme sur 10 fait face à la précarité menstruelle, comme le souligne l’association M.A.Y (Menstruations And You), dont l’objectif est de lutter contre la précarité menstruelle avec et pour les jeunes.

Dans ce cadre-là, l’association a préparé un programme riche pour cette journée avec des promotions sur des protections périodiques mais aussi et surtout des témoignages, notamment celui d’Emilie Kyedrebeogo de Palobdé au Burkina Faso, des interviews (en live Instagram avec Ilayda de l’association turque We need to talk puis avec Molly de LYP en Angleterre), un grand quiz sur les règles et la précarité menstruelle, et du partage d’informations autour de groupes et d’associations en France qui luttent contre la précarité menstruelle.

www.may-asso.com/ Fb : M.A.Y Asso / Instagram : m.a.y.asso