Célian Ramis

Lutte contre l'excision : la démarche inspirante d'ACZA

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Fille et petit fille de matrone – appelée aussi exciseuse – Martha Diomandé, fondatrice de l’association rennaise ACZA, lutte depuis plusieurs années contre l’excision dans son village natal, en Côte d’Ivoire mais également aux alentours.
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Fille et petit fille de matrone – appelée aussi exciseuse – Martha Diomandé, fondatrice de l’association rennaise ACZA, lutte depuis plusieurs années contre l’excision dans son village natal, en Côte d’Ivoire mais également aux alentours. Le 20 mars, à la Maison Internationale de Rennes, la militante expliquait la démarche de la structure et les avancées engendrées par leur travail, respectueux des individus et des traditions. 

Pour que l’excision s’arrête, il faut respecter les traditions. Cela peut paraître contradictoire mais pas du tout. Martha Diomandé en est convaincue. « L’excision, c’est quoi ? Bon, on le sait, c’est l’ablation du clitoris. Mais au-delà de ça, c’est quoi ? Chez moi, c’est le passage de l’enfance à l’âge adulte. Mais ailleurs, ça peut être un acte de bravoure. Il y a plusieurs significations. On ne peut donc pas généraliser et chaque peuple sait pourquoi il le fait. Ça, l’Occident doit en prendre compte et l’accepter. D’où on vient, la lutte ne fait que commencer. », souligne-t-elle. 

Ce qu’elle pointe ici, c’est qu’il est impossible de débarquer dans un village imprégné des traditions dont fait partie l’excision et d’interdire cette pratique. La loi existe déjà depuis plus de 20 ans et pourtant, l’excision est encore pratiquée.

« Au début, c’était difficile pour moi. En parler comme un crime, c’était enlever une partie de moi. Il fallait déjà que j’aille dans mon pays pour voir l’impact de l’excision dans la société. J’ai découvert que dans ma région, l’excision était faite à 100% alors que c’est interdit dans le pays. On était encore au stade 0 et le tabou était réel dans ces villages-là. », se souvient Martha Diomandé. 

EXPLIQUER LA DÉMARCHE, SANS BRUSQUER

Son village, elle l’a quitté âgée de 7 ans. Excisée, elle ne se sent pas ni se considère comme une victime. Son objectif est clair : que la pratique de l’excision s’arrête complètement. Sans user de discours agressif ou haineux. Elle tient à respecter les individus et les traditions :

« L’idée était vraiment de créer une association pour repartir de 0 avec tout le monde. Les premières années, nous n’avons pas parlé d’excision. Nous sommes allées au village, nous avons demandé, sur la tombe de ma grand-mère, son autorisation pour mener ce travail. On a rassemblé les femmes pour travailler ensemble mais pas autour de l’excision dans un premier temps. »

D’abord, l’association ACZA a rencontré les chefs de village. Pour expliquer la démarche et obtenir la permission. Le feu vert a donc été donné par les hommes également, que Martha définit comme complémentaires des femmes.

Ensuite, les rassemblements de femmes ont visé la valorisation de leurs connaissances et savoir-faire. Parce qu’il est inenvisageable d’interdire l’excision sans proposer des solutions alternatives. Des solutions qui doivent venir d’elles et non être imposées par les Occidentales/taux.

« Si on veut toucher les matrones, il faut réfléchir à un projet qui les valorise sinon elles n’arrêteront pas. Elles ne peuvent pas perdre leurs connaissances et leur notoriété. Moi, je suis née au village grâce aux matrones. Elles sont donc, pour certaines, accoucheuses. La majorité d’entre elles pratique les accouchements. On peut donc leur faire une formation. Pas pour qu’elles deviennent sages-femmes comme ici. Pas pour leur apprendre un enseignement académique. Juste pour compléter leurs savoir-faire et pour valoriser leurs connaissances. », souligne la fondatrice de l’association. 

VALORISER LES CONNAISSANCES ET COMPÉTENCES

Dans ces temps de formation, elle et son équipe y voient une aubaine pour parler de la transmission. Entre femmes, elles peuvent parler librement. Petit à petit, le lien de confiance se crée et se renforce. Parce que la démarche d’ACZA se distingue de la démarche coloniale à laquelle elles ont l’habitude d’être confrontées.

Ce sont des moments pendant lesquels on leur explique, sans les juger, que les excisions peuvent provoquer, plus tard, des accouchements difficiles, et même, parce qu’elles ne nettoient le couteau qu’après la 7eou 8efille excisée, la transmission du VIH, si l’une d’entre elles est contaminée.

« C’est à nous de créer des stratégies pour qu’elles nous écoutent sans être frustrées. Elles n’ont pas besoin de nous, elles n’ont pas demandé à ce que l’on vienne. Le premier projet pilier a fonctionné avec les matrones. On a pu sensibiliser, sans heurter. Il faut analyser le sens de l’excision sur le territoire concerné et adapter le projet. », indique Martha. 

Une fois formées, les matrones ont donc eu besoin d’un lieu. L’association ACZA a impulsé la construction d’une Maison des femmes, inaugurée en 2016 à Kabakouma. Un espace pour sensibiliser, faire des réunions, valoriser les plantes que les matrones connaissent si bien. Mais aussi pour pratiquer des accouchements à moindre coût :

« À l’hôpital, c’est 10 000 francs. Les femmes qui vivent en milieu rural n’ont pas les moyens d’accoucher là-bas. À la Maison des femmes, c’est 4000 francs dispatchés : 1500 pour la matrone, 500 pour l’association et les 2000 restants partagés entre les femmes ayant assisté la matrone. »

Soixante enfants sont nés dans la Maison des femmes et le premier baptême a été célébré : « C’est un premier pas vers le passage à l’âge adulte. Pour garder la tradition, tout en enlevant l’étape de l’excision qui arrive plus tard dans la vie des jeunes filles. Et là ce sont les matrones qui s’en occupent. Trois mois après la naissance, les bébés vont dans leur case pour une cérémonie de bénédiction. Il faut que les matrones soient importantes à tout moment de la vie de l’enfant, sans passer par l’excision. »

UNE LUTTE LENTE QUI PROGRESSE

Toutes les matrones n’ont pas cessé la pratique de l’excision mais l’association ACZA progresse doucement vers son objectif initial, bien consciente que la lutte prendra du temps. Une deuxième Maison des femmes verra bientôt le jour à Mangouin, la construction étant quasiment achevée.

« C’est allé très vite pour la deuxième, c’est là qu’on voit qu’on travaille dans cette région depuis longtemps. Les chefs de village portaient les t-shirts de l’association « Non à l’excision ». Le projet est arrivé à un niveau très important, il y a un vrai échange, un vrai dialogue et beaucoup beaucoup de progrès aussi au niveau des formations. », s’enthousiasme Martha Diomandé. 

En 1h30 à peine, elle n’a pas le temps de parler du projet dans tous ses détails et ramifications. Mais dans sa globalité, oui. Dans sa philosophie et dans son apport au quotidien. Parce qu’au projet de parrainage, quatre villages ont adhéré et 100 enfants sont aujourd’hui équipés d’une tenue d’école « Non à l’excision », d’un kit scolaire complet et peuvent désormais être scolarisés parce que l’association prend en charge les frais d’inscription.

C’est un échange de bon procédé. La famille accepte de ne pas exciser la jeune fille, l’association lui permet grâce à l’aide financière d’avoir accès à l’éducation scolaire.

« On ne veut pas vérifier si la jeune fille se fait malgré tout exciser. Car s’il n’y a pas de confiance, ça ne marche pas. Là-bas, si c’est non, c’est non. Si c’est oui, c’est oui. Et on parraine déjà des enfants de 4 villages. Il y a même un directeur qui nous demande de construire une cantine tellement on a scolarisé de jeunes filles. Ce sont des avancées énormes ! Ça veut dire qu’il y a maintenant une nouvelle génération qui grandit au village sans être excisée. Et cette génération ne fera donc pas excisée la suivante. Avec mes tantes, mes copines, on est excisées, on se raconte des histoires communes. Mais cette génération nouvelle, ces histoires-là, elle ne les vivra pas, elle les apprendra à l’école. Les choses avancent, le tabou est en train de se briser mais on garde la tradition. », précise Martha Diomandé, passionnée et passionnante. 

ET POUR LES FEMMES EXCISÉES ?

En plus des nombreux voyages que la structure fait jusqu’au village en Côte d’Ivoire – trois fois par an parce que « sinon, ça n’avance pas, il faut travailler tout le temps, tout le temps, tout le temps » - l’association ACZA développe de nombreuses stratégies permettant d’atteindre l’objectif de l’arrêt complet et définitif de l’excision. Et met également en place une plateforme pour écouter et conseiller les personnes ayant des questions à ce sujet. 

Chaque semaine, le mercredi après-midi, se tient une permanence à l’Espace des 2 rives à Rennes. Les personnes - des femmes et des familles originaires de partout - peuvent être orientées par des avocats, la Cimade, le MRAP, l’UAIR ou venir par elles-mêmes. Pour un soutien psychologique, un accompagnement dans la demande d’asile ou la protection des filles et femmes exposées à un risque d’excision.

Il arrive aussi qu’elles viennent à la permanence, à Rennes, ou qu’elles appellent quand elles ne sont pas en France, pour une démarche de reconstruction du clitoris. Pour Martha Diomandé, difficile d’entrevoir cette solution comme « une solution miracle ». Pour elle, ce qui est préférable dans un premier temps, c’est de connaître son corps.

Elle insiste sur ce point : « Moi, je ne veux pas me faire réparer car j’ai appris à connaître mon corps et j’ai mon plaisir donc je ne vois pas pourquoi je le ferais. Il faut aussi prévenir celles qui veulent le faire qu’on peut en souffrir physiquement et mentalement de cette reconstruction. La réparation, c’est une solution mais ce n’est pas la seule solution et ce n’est pas pour toutes les femmes. Il faut donner le choix aux femmes et que ce soit une vraie réflexion. »

Grâce à l’annuelle élection de Miss Africa, organisée à Rennes en novembre, ACZA sensibilise le grand public autour de cette thématique et récolte des fonds qui serviront à payer des reconstructions du clitoris à des femmes qui désirent profondément avoir accès à cette opération.

« J’ai reçu le témoignage d’une femme qui a fait un énorme blocage lorsqu’à son accouchement, ils ont découvert qu’elle était excisée. Elle a fait un blocage parce qu’elle a eu honte de son corps. Tellement elle a fait un blocage, son mari va voir ailleurs et lui dit. C’est pour ça qu’elle veut un clitoris. On va lui payer la réparation. », conclut Martha Diomandé. 

Loin d’une démarche colonisatrice, encore présente dans bon nombre d’ONG et de missions humanitaires, l’action et la réflexion que développe l’association ACZA sont inspirantes et bienveillantes et font comprendre que la lutte contre l’excision concerne tout le monde.

 

Célian Ramis

Femmes "chimiotées" : la force de vivre !

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Maison des associations, Rennes
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Entre la projection du film Les belles combattantes, l’exposition éponyme et les témoignages de trois femmes ayant été atteintes du cancer du sein, le sujet de la soirée était bel et bien celui de la résilience et du souffle de vie.
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C’est une soirée sur le fil de l’émotion que proposait l’association Yadlavie le jeudi 14 mars à la Maison des Associations de Rennes. Entre la projection du film Les belles combattantes, l’exposition éponyme et les témoignages de trois femmes ayant été atteintes du cancer du sein, le sujet était bel et bien celui de la résilience et du souffle de vie.

« C’est un film d’espoir », lance la photographe Karine Nicolleau, à qui l’on doit Les belles combattantes– à (re)découvrir sur TVR samedi 16 mars à 14h pour le documentaire et à voir à la Maison des Associations jusqu’au 12 avril pour l’exposition. 

Ainsi, durant une trentaine de minutes, l’association Yadlavie - créée en 2012 - nous permet de partager une petite partie du quotidien des Roz’Eskell (association CAP Ouest) lors de leur séjour en Chine, au pays du dragon boat, les répétitions de la comédienne Sonia Rostagni, co-auteure du spectacle 649 eurosautour du cancer du sein, et les entrainements des Riposteuses (association Solution Riposte) pratiquant l’escrime à visée rééducative. 

Dans le film, ce qui prime, ce sont les rires, les sourires, les paroles et réflexions autour des vécus des unes et des autres. Sans voyeurisme, elles livrent ici une intimité sensible de laquelle jaillit une énergie positive et une volonté inouïe de vie. Se déroule alors instantanément le fil puissant d’une oscillation entre force et fragilité qui suspend le temps pour ne laisser transparaitre que l’émotion brute et authentique.

UNE CONSCIENCE PLUS AIGUE DE LA VIE

Dans l’intitulé de la soirée, elles sont « Femmes « chimiotées » : femmes envers et contre tout ». Elles ont subi et affronté le(s) cancer(s) du sein, elles sont en rémission ou non. Les protocoles médicaux, la dépossession de leur corps, le regard des autres sur elles et leur propre regard…

Elles doivent désormais vivre avec. Elles se sont découvertes des forces insoupçonnées jusqu’ici et parlent « d’une conscience, aujourd’hui, plus aigue de la vie, du fait qu’il faut profiter davantage des choses. »

Pour Anne Patault, vice-présidente de la région Bretagne, chargée de l’égalité, de l’innovation sociale et de la vie associative, son « espèce de chance » a été de ne plus craindre la vieillesse :

« Pendant toute une époque, j’avais peur de vieillir. Maintenant, j’espère vieillir. Je me projette en vieille dame et ça me fait plaisir. »

Un point sur lequel la comédienne Sonia Rostagni la rejoint : « Chaque année supplémentaire, c’est toujours ça de pris ! »

Son spectacle, 649 euros, elle le définit comme une évidence : « Une manière de sublimer par l’art le cancer. De faire d’un truc très moche un truc esthétique. Avec une mise en scène pensée de manière à ce que je ne rejoue pas tous les soirs mon cancer à moi. Même si j’ai eu un cancer, je joue un personnage. Je suis une femme, n’importe quelle femme. Et puis la pièce permet aussi de sortir du pathos et de transmettre les choses avec humour. Ça a été un mécanisme de défense très puissant pour moi, l’humour. Je n’ai jamais autant ri que pendant la maladie. »

LES INJONCTIONS DANS LE CANCER

Si elles refusent de parler du cancer comme d’une chance, comme tel est ressenti d’une participante dans le film, elles s’accordent à aborder l’angle du changement post opération. En nuançant toutefois.

« Ça m’a donné des orientations de vie un peu différentes. J’étais un peu indolente avant, j’avais tendance à laisser filer le temps. La leçon que m’a donné la maladie c’est la notion du temps qui nous est compté. Aujourd’hui, j’ai une sorte d’impatience par rapport à des réalisations de projets par exemple. Je suis devenue plus fonceuse. Quand je suis convaincue de quelque chose, maintenant j’y vais. », souligne Anne Patault.

Même discours du côté de Sonia Rostagni :

« Des traits de caractère se sont affirmés. Je me suis découverte encore plus. »

Pour Maryse Théron, syndicaliste et membre des Roz’Eskell, pas question de se soumettre aux injonctions « de faire ça, de dire ça, de vivre le cancer de telle ou telle manière. » Elle le dit et l’affirme : 

« Je n’aime pas les injonctions ! Il n’y a pas plus de raisons de vivre ces injonctions attribuées aux femmes qui ont eu un cancer que d’autres ! On n’est pas obligées de changer parce qu’on a eu un cancer. Certaines étaient insupportables avant la maladie et le restent après. La maladie apprend l’humilité. On prend une conscience un peu plus aigue de notre mortalité. »

CHACUNE SON EXPÉRIENCE ET SON RESSENTI

Elles ne sont pas des expertes du cancer. Elles sont des femmes ayant vécu, chacune à sa manière, son ou ses cancers du sein. Ce soir-là, sans détour et sans langue de bois, les trois intervenantes témoignent de leurs expériences et ressentis individuels pouvant trouver des points de résonnance dans l’épreuve subie par le collectif.

« Ma mère commençait son Alzheimer. J’ai du lui réannoncer 100 fois que j’étais malade. J’ai fini par me dire que c’était pas plus mal qu’elle oublie. Mon entourage a été ni trop envahissant ni trop dans la compassion. C’est un équilibre difficile à trouver mais c’est important. Mais il faut savoir qu’on est toujours tout seul dans la maladie. C’est un parcours solitaire, même si j’ai toujours été accompagnée pendant les chimios ou qu’une amie venait me chercher… », précise Anne Patault qui soulève alors la question de ce que l’on peut attendre de son entourage pendant la maladie. 

Il y a ce que l’on dit aux autres, ce que l’on ressent et vit réellement. Il y a ce que l’on est capable d’endurer, ce qu’on dit aux enfants. Il y a celles et ceux qui supportent et prennent sur elles/eux, d’autres qui ne sont pas en mesure de soutenir et qui s’en vont. Il y a les médecins et les protocoles, ceux qui soignent un individu et ceux qui traitent un symptôme. Et puis la vie qui continue en parallèle. En dehors de la personne qui au même moment affronte la maladie.

Etre sujet, c’est le point sur lequel insiste Maryse Théron. Ne pas se laisser posséder par les autres, par leurs angoisses, leurs émotions, leurs conseils et savoirs.

« Être soi même son sujet. C’est moi, c’est mon cancer. C’est moi qui dit si je vais ou vais pas, qui dit ce que je fais, ce que je fais pas, etc. C’est important de se réapproprier soi-même. »
affirme-t-elle, précisant qu’il ne faut pas sous estimer le poids de la maladie. 

RETOUR À LA VIE PROFESSIONNELLE

Pas facile dans une société capitaliste avide de rentabilité et de productivité de se retirer pendant un temps de la vie professionnelle. La peur de se détacher, de se déconnecter, de ne pas retrouver sa place à son retour, la peur de ne pas être comprise en revenant par le biais d’un mi temps thérapeutique, la peur d’être jugée, la peur d’être larguée.

Si Maryse évoque le dispositif Cancer at work, prévu dans le plan Cancer pour faciliter le retour ou l’accompagnement à l’emploi, elle parle aussi d’une grande méconnaissance de la maladie.

« Les employeurs sont démunis. Il y a encore beaucoup de travail à réaliser pour informer et sensibiliser les équipes, les managers, etc. Le plan Cancer c’est bien mais il faut y mettre des moyens et pas que des discours politiques », précise-t-elle, indiquant également un manque cruel d’égalité dans l’information et l’accès à la prévention et au dépistage du cancer, notamment en direction des femmes précaires « qui n’ont pas le temps de s’occuper d’elles parce qu’elles doivent gérer les enfants, la maison, etc. »

LA HARGNE DES COMBATTANTES

Au fil de la discussion, on retrouve la même sensation que pendant le film ou l’exposition, face aux photographies de Karine Nicolleau dans la galerie de la Maison des Associations. Réunies par le cancer du sein, sur des clichés en couleur ou en noir et blanc, à bord d’un dragon boat, à croiser le sabre et l’épée, à une table ronde, elles délivrent un message fort qui encourage la force de vivre.

Elles ont le sourire des survivantes et la hargne des combattantes. Parce qu’elles ont puisé en elles des ressources auxquelles elles ne pensaient pas faire appel, elles ont découvert des forces en elles insoupçonnées.

« Il faut beaucoup d’amour de soi même pour continuer de se regarder avec douceur. »
conclut Anne Patault.

Une belle leçon de vie qu’elles partagent avec générosité lors des échanges à l’occasion de la soirée.

Célian Ramis

"C'est quoi un bon parent ?", une campagne pour l'extension de la PMA !

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« PMA, L’égalité n’attend pas », conclut la nouvelle campagne lancée et largement diffusée sur les réseaux sociaux le 10 octobre par SOS Homophobie « C’est quoi un bon parent ? #BonsParents ».
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« PMA, L’égalité n’attend pas », conclut la nouvelle campagne lancée et largement diffusée sur les réseaux sociaux le 10 octobre par SOS Homophobie « C’est quoi un bon parent ? #BonsParents ». 

Plus de 70% des Français-es se déclarent en faveur de l’extension de la PMA aux couples lesbiens et aux femmes célibataires. Tout comme le Haut Conseil à l’Égalité entre les femmes et les hommes et le Défenseur des droits. Ou encore le Comité consultatif national d’éthique qui a renouvelé le 25 septembre dernier l’avis positif déjà émis en 2017.

« C’est un combat de près de 20 ans. Dix pays de l’Union Européenne ont déjà ouvert la PMA à tou-te-s sans que les conséquences énoncées par les opposants soient vérifiées. Il y a en France une grande hypocrisie car depuis longtemps, des enfants sont élevés par des couples de même sexe. En 2013, la promesse n’a pas été tenue. En 2018, elle doit l’être, c’est un engagement électoral, et la France doit entrer dans la liste des pays qui autorisent les couples lesbiens à accéder à la PMA. La reconnaissance de ces familles est essentielle et l’extension du droit existant doit se faire peu importe la situation maritale, l’orientation sexuelle, etc. ».

Elsa, membre des Effronté-e-s Rennes – association membre du Collectif breton pour la PMA, au même titre que Iskis – Centre LGBTI+ Rennes, SOS Homophobie Bretagne, Aedelphe et le Planning Familial 35 – dénonce la libération et l’impunité des discours homophobes portés par les élus au sein même des institutions et rappelle l’urgence à passer à l’action : « Les familles homoparentales existent déjà, il faut changer le regard sur ces familles. »

DONNER LA PAROLE AUX CONCERNÉES

Outre la propagande « Un papa, une maman, un enfant » de la Manif pour tous – et la grande responsabilité des médias qui leur donnent la parole sans modération, à l’instar des 4 pages que Libération leur a dédié début octobre – Dominique, membre du Planning Familial 35 soulève une différence importante de traitement et de point de vue : 

« On lit beaucoup qu’une PMA, dans le cadre d’un couple hétéro, c’est pour résoudre un problème médical. Et dans le cadre d’un couple homo, c’est pour résoudre un problème sociétal. Mais pourtant, on ne guérit pas la stérilité avec la PMA. Dans tous les cas, il s’agit de répondre à un désir d’enfant par des moyens médicaux. »

Le débat autour de l’extension de la PMA est souvent animé et agité. Parce que les opposants, minoritaires, sont trop souvent exposés dans les médias. L’absence des personnes concernées au sein même des échanges et des décisions, voilà ce que dénonce la tribune signée par 88 femmes lesbiennes et bies ayant eu recours à une PMA à l’étranger, diffusée sur FranceInfo :

« Pour cinq opposants, combien de lesbiennes avez-vous interrogées ? Le décalage est criant et le combat médiatique, inégal, dès le départ. Car, quand bien même vous nous donneriez la parole équitablement, nous ne viendrions qu’avec nos vécus, nos émotions, nos familles, auxquels vous n’accordez pas le dixième de l’attention que vous portez aux « spécialistes », « analystes » ou « éditorialistes » qui glosent sur nos situations de vie. »

DES FAMILLES COMME LES AUTRES

Principalement, ce qu’elles mettent en avant dans la tribune, c’est l’évidence de l’amour qu’elles portent à leurs enfants et leurs familles :

« Ne vous inquiétez pas pour nos enfants. Ils ont été désirés. Ils ont été attendus, parfois longtemps. Ils sont aimés. »

C’est là le propos de la nouvelle campagne, commandée par SOS Homophobie. Une famille normale. Deux femmes et un enfant. Une famille normale. Qui s’occupe de son enfant. Qui rit avec lui, le gronde, le somme de faire ses devoirs, le câline, partage des instants avec, etc.

« Ce n’est pas le fait d’être un homme ou une femme qui fait de nous un bon parent. Mais la question est déjà d’en avoir le droit. Dans cette campagne, on se bat contre les discours de haine et surtout on montre une famille normale avant tout. Avec de l’amour, du quotidien. La campagne sera déclinée pour tous les publics aussi longtemps qu’il le faudra. Nous exigeons un débat respectueux ! », souligne Véronique, coordinatrice régionale de SOS Homophobie Bretagne, précisant que la distribution de tracts continue et que prochainement, une conférence sur le sujet sera organisée à Rennes.

DES PARCOURS LOURDS

Le débat, en plus d’être inégalitaire de par la mauvaise répartition de la parole et la frilosité à dénoncer la lesbophobie existante, est sombrement teinté de méconnaissance vis-à-vis du sujet et des démarches.

« Nous nous sommes heurtées à plusieurs obstacles. Déjà : où aller procréer ? Il faut trouver un médecin en France qui accepte de nous suivre, il faut trouver le pays, trouver les moyens d’aller à l’étranger et le temps d’y aller en fonction des traitements et de nos emplois du temps. », signale Marion, membre de SOS Homophobie Bretagne, qui après 3 années environ de parcours PMA en Espagne, s’apprête à devenir mère d’une petite fille, portée par sa compagne Gladys. 

Puis à toutes ses difficultés, s’ajoute celle des finances : « Il faut compter entre 1000 et 1500 euros pour l’acte, mais ça dépend de chaque établissement. Puis, il faut prévoir aussi le budget pour le voyage et l’hébergement. Sans oublier que ça ne marche pas toujours du premier coup. Officieusement, on dit qu’en moyenne, il faut 4 inséminations. Nous, on a eu de la chance, ça a fonctionné à la 2einsémination. »

Le parcours PMA à l’étranger peut entrainer la précarisation du couple qui ne cesse d’avancer les frais pour les traitements en France et qui paye les trajets et les nuits sur place.

« Ça met dans la précarité des couples de personnes qui sont en général déjà discriminées à l’embauche… Sans oublier que pour les couples déjà précaires, c’est impossible d’envisager une PMA à l’étranger. »
précise Elsa.

Les femmes s’orienteront peut-être alors vers une PMA artisanale. Une procédure dangereuse dans les cas où le donneur n’est pas une personne proche, digne de confiance, et compliquée en terme juridique. Encore une fois, la société ferme les yeux. La lourdeur des parcours ne pèse que trop peu dans les mentalités des opposant-e-s.

Rarement dans les débats, on interroge des femmes concernées ayant eu recours à la PMA, avec succès ou non. Parce que l’insémination peut rater, parce que la grossesse peut ne pas être menée jusqu’au terme, parce que les femmes peuvent souffrir d’endométriose, etc.

Marion le confirme : « Le parcours a été très lourd. Gladys souffre d’une insuffisance ovarienne. Il fallait faire des injections, des échographies, prendre les traitements, etc. On a avancé quasiment 400 euros par mois pendant 3 ans. C’est très compliqué. Au boulot, il faut rester dans le secret, le stress s’installe, un infirmier allait sur son lieu de travail pour les injections, ça oblige à se justifier… Ensuite, il faut partir en 24/48h à l’étranger pour l’insémination. Je tiens un commerce, c’est une contrainte lourde de fermer le commerce comme ça.»

TOUJOURS PLUS D’INÉGALITÉS

Elle pointe des inégalités aberrantes à l’arrivée du bébé due au vide juridique qui régit la venue d’un enfant dans une famille homoparentale :  

« Gladys est la mère biologique de l’enfant. Moi, à la naissance de notre fille, je n’aurais aucun droit juridique sur l’enfant. S’il arrivait quelque chose à Gladys, l’enfant ne me reviendrait pas. Pourtant, cette petite fille, on l’a conçue toutes les deux. Il y a un vide juridique. Nous sommes mariées depuis 2 ans, ma femme porte mon nom de famille, nous avons un livret de famille. Mais notre fille aura le nom de jeune fille de Gladys. Il faudra un nouveau livret de famille puis lorsque l’adoption sera acceptée, il faudra faire un 3elivret de famille. »

Plusieurs différences donc différencient les familles hétéros et les familles homos. Pour pouvoir adopter l’enfant, le couple doit être marié, le droit obtenu lors du mariage pour tous devenant ainsi une injonction pour les couples lesbiens souhaitant fonder une famille avec un enfant.

Ensuite, la reconnaissance, comme le signale Véronique : « C’est quelque chose qui n’arrive pas à un couple hétérosexuel qui bénéficie d’une présomption de parentalité. Puis l’enfant peut être reconnu à la mairie par le père, sans qu’on lui demande un test ADN pour prouver qu’il est bien le père. Il y a urgence à agir pour l’extension de la PMA. »

Urgence, en effet, à établir l’égalité des droits pour les couples et les familles. Urgence également à changer les mentalités pour qu’enfin les couples lesbiens soient libres de procréer, sans y ajouter le poids du regard de la société :

« Surtout qu’à entendre toujours des messages de haine, ça devient encore plus compliqué de faire la démarche et d’aller jusqu’au bout. Personnellement, j’ai préféré être accompagnée par un psy. Je me posais plein de questions. Des questions que la plupart des gens ne se posent pas au moment d’avoir un enfant. C’est dur psychologiquement. Il faut beaucoup s’aimer dans le couple pour faire ça. Et nous, on s’aime énormément. »

 

Célian Ramis

Sortir de l'ombre le tabou du corps et de la sexualité

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Dans le documentaire, Clito va bien, nous sommes en juillet 1979 et une quinzaine d’activistes a choisi de briser les tabous qui régissent alors la société et particulièrement la vie des femmes.
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« Pourquoi est-ce fou en 2018 de montrer un sexe féminin, avec des poils en plus ? », interroge Justine Caurant, militante féministe. Aux côtés de Marie Lintanf, bénévole au Planning Familial 35, elle anime un temps d’échanges avec le public, à la suite de la projection de Clito va bien, court-métrage réalisé par le groupe Femmes de Quimper en 1979, diffusé le 8 juin dernier au cinéma Le Triskel, à Betton, lors du Festival du Film de l’Ouest, organisé par Courts en Betton. 

« J’ai très bien vécu la ménopause. Ma vie sexuelle ne s’en est pas trouvé modifiée. Mais des déséquilibres existent, les ovaires vieillissent. C’est un problème de société : la femme qui ne peut plus procréer. Elle n’est plus baisable, plus consommable. Mais ça peut être un âge formidable ! (…) On ne veut plus jouer le rôle que la société veut nous faire jouer. »

C’est ainsi que commence le film documentaire, Clito va bien, réalisé par le groupe Femmes de Quimper, avec l’aide du Planning Familial 29. Nous sommes en juillet 1979 et une quinzaine d’activistes a choisi de briser les tabous qui régissent alors la société et particulièrement la vie des femmes.

Elles se mettent à nue, au sens propre et au sens figuré, et livrent leurs rapports au corps. Un corps souvent déshumanisé par la médecine de l’époque. Les femmes se confrontent souvent aux « C’est rien », « C’est dans la tête », « Ce n’est pas grave », en parlant de leurs menstruations et des douleurs qui peuvent les accompagner. Ou lors d’une grossesse :  

« Mon premier accouchement ne s’est pas bien passé du tout. À 6 mois, j’ai eu des douleurs et le médecin m’a dit « Ce n’est rien, ce n’est pas grave ». J’ai accouché deux jours plus tard d’un prématuré de 6 mois qui est mort 2h après. » 

Elles veulent connaître leur corps, explorer par elles-mêmes les tissus, membranes, cavités qui le composent, apprendre les gestes à faire pour en prendre soin. Parce que le corps médical « ne tient jamais compte de nos propres désirs », les militantes revendiquent leur droit de « choisir ce dont nous avons besoin nous-mêmes ».

L’auto-examen – seins et sexe - représente alors la réappropriation du corps et des savoirs ainsi qu’une manière de changer le rapport patiente/médecin, vers une relation plus égalitaire.

« À l’école, on apprend la digestion, l’ouïe, la vue, la reproduction mais pas tellement le reste. On peut facilement mettre les doigts dans son nez mais les doigts dans son vagin, c’est pas si évident. », souligne une des femmes, qui explique ensuite comment introduire un speculum dans son propre vagin dans l’optique de découvrir et d’observer son col de l’utérus et ses muqueuses, à l’aide d’un miroir et d’une lampe torche. 

AU-DELÀ DES TABOUS

Dans la veine des luttes féministes des années 70, les militantes s’organisent pour conquérir des droits face aux institutions et aux professionnels de la santé. Plus largement, elles combattent pour leur liberté et leur émancipation face aux assignations genrées et imposées par la société patriarcale. Reprendre en main leur corps pour jouir d’un rapport plus égalitaire, oui, mais aussi pour jouir tout court :

« J’ai essayé d’atteindre l’orgasme par la masturbation mais je n’arrive pas à dépasser la culpabilité. »

Elles sont conditionnées et culpabilisées dès la petite enfance. La sexualité sert à la procréation, non au plaisir. « On n’a pas de plaisir, on fait semblant. La première fois, c’est un cap à passer. Tant mieux si le type est sympa et qu’il te respecte. C’est rarement l’extase, souvent douloureux. Tu es préoccupée par l’image de toi que tu montres plutôt que par ton propre plaisir. », commente une femme, précisant également qu’en plus il n’existe qu’une manière de faire l’amour :

« L’homme sur la femme. L’homme pénètre la femme. » Certaines n’avaient jamais entendu parler de la masturbation, jamais entendu parler du clitoris. Elles ont appris, seules, à expérimenter l’organe du plaisir :

« Un jour, j’ai essayé, je suis allée jusqu’au bout et c’était bien. On est plus autonome que par rapport au partenaire éventuel. »

40 ANS PLUS TARD…

Et aujourd’hui, où en sommes-nous ? Entend-on encore qu’avoir mal avant et pendant les règles, c’est normal ? Parle-t-on librement des menstruations ? de la ménopause ? de l’accouchement ? de l’avortement ? de la masturbation ?

« Dans les années 70, ces groupes informels, non mixtes, qu’étaient les groupes Femmes – qui n’existent plus – étaient des espaces d’éveil de la conscience féministe. Ce sont des questions encore très actuelles qu’elles posent dans le film. C’est intéressant la lucidité de ces femmes face au manque d’informations dont elles souffrent, aux besoins qu’elles ont, quant au blocage autour de la nudité, qu’elles dépassent pour le documentaire… Aujourd’hui, où sont ces espaces de paroles ? Ils sont très rares et pourtant il y a de vrais besoins. », regrette la militante rennaise Justine Caurant.

En témoignent les personnes présentes lors de la projection, qui prennent la parole pour exprimer un sentiment de dépossession de son propre corps par le corps médical :

« 40 ans plus tard, on est toujours au même endroit. À nous d’aller chercher les infos, tout le temps, et parfois, il faut aller chercher très loin ! C’est très intéressant de voir ça et très troublant en même temps. »

Pour Marie Lintanf, membre du Planning Familial 35, c’est une agréable surprise de découvrir ce court-métrage d’une trentaine de minutes qui attaque directement par le sujet de la ménopause. « On n’en parle pas actuellement, même dans les milieux féministes. Et là, elles commencent par ça ! », s’enthousiasme-t-elle, ravie de voir qu’elles osent également filmer un accouchement « ce qui ne se ferait plus aujourd’hui et que je n’avais jamais vu avant, même dans le film Regarde, elle a les yeux grands ouverts (1980), où on voit un avortement. »

Les deux militantes féministes s’accordent et attirent l’attention du public sur les dangers d’un manque d’éducation à la vie sexuelle et affective, dont les formations sont rendues facultatives dans les établissements scolaires, malgré la loi de 2001. 

Si la discussion est (trop) rapidement interrompue pour laisser place à une autre projection, elle est impactante de par sa mise en perspective de 40 ans d’évolution faussement positive. Car si on montre dans les médias et les arts une sexualité de plus en plus libérée, on n’autorise de moins en moins la création d’espaces collectifs permettant aux individus, et particulièrement aux femmes, de briser les tabous qui les encombrent viscéralement.

Célian Ramis

Santé : reconnaitre l'endométriose

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Mal connue et peu reconnue, l'endométriose est pensée comme une "maladie de bonne femme". Les femmes se mobilisent et militent pour une meilleure diffusion de l'information, l'accès aux examens et aux professionnel-le-s, sans remise en question de leurs souffrances.
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Ça y est. Tu, puis murmuré, le terme « endométriose » commence enfin à être prononcé à voix haute. Mais reste encore pour la plupart de la population une vaste inconnue. Une maladie de bonnes femmes un peu douillettes. Pourtant, les personnes atteintes d’endométriose – entre 1 femme sur 7 et 1 femme sur 10 – sont loin d’être ces « petites natures » dépeintes dès les premières expressions de douleurs, qui surviennent en général dès les premières règles.

Hélas, leurs souffrances sont souvent ignorées, voire méprisées, par le corps médical. Pour que leurs paroles ne se confrontent plus à l’avenir à une maltraitance, que l’auteur et ancien médecin généraliste Martin Winckler qualifie de « systémique », des associations et initiatives militantes luttent pour diffuser l’information auprès du grand public, permettre aux femmes atteintes de la maladie de se réunir pour échanger entre elles et pour faire progresser la recherche, laissée jusqu’ici sur la touche par les pouvoirs publics. 

« Lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques violentes sans que le médecin ait évoqué une possible endométriose », peut-on lire sur le site d’EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose. Pourquoi ? Parce que la maladie est encore trop mal connue et que très peu reconnue. À nouveau, la question se pose : pourquoi ? Parce qu’elle concerne les personnes ayant un utérus. Soit la moitié de la population, en fait… Alors finalement, pourquoi ?

Depuis quelques années seulement se lève (doucement) le voile du tabou autour des règles. On ose davantage parler des difficultés du cycle. Le Syndrome Prémenstruel (SPM), les douleurs plus ou moins fortes lorsque surviennent les menstruations, le choix des protections hygiéniques et leurs compositions mystères, l’appréhension du syndrome du choc toxique, etc. On découvre des termes que l’on ignorait jusque là – même en ayant plus vécu réglées que le contraire – comme ménorragie, aménorrhée ou encore ménarche.

Si on sait que certains cycles sont réguliers et que d’autres ne le sont pas, que toutes les femmes ne ressentent pas les douleurs – quand l’utérus se contracte – de la même manière, on apprend en revanche qu’il n’est pas normal de s’entendre répondre « C’est normal » lorsque l’on exprime la souffrance provoquée par les règles. Car cette dernière peut être une conséquence directe de l’endométriose, souvent peu envisagée par les professionnel-le-s de la santé.

Le Dr Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue chirurgienne, spécialiste de l’endométriose et co-créatrice avec Julie Gayet de l’association Info-Endométriose, explique, dans une interview accordée au magazine Psychologies :

« La société ne comprend pas la souffrance et le caractère handicapant de l’endométriose car elle ne connaît pas cette maladie. Elle est « cachée » avant tout par les patientes elles-mêmes car cela touche leur sphère intime, leurs règles et leur sexualité. Le regard de notre société sur le sujet de la douleur liée aux règles reste un tabou dont on évite déjà de parler entre femmes et davantage encore de manière publique. Et ce regard n’a jamais changé au cours des siècles, ni dans les différentes cultures. Dans une époque où l’image de la « femme parfaite » existe partout, à la télévision ou dans les magazines, parler de souffrance féminine liée aux règles n’est pas un sujet très intéressant, « ça casse l’ambiance ». La conséquence est que les femmes atteintes ne s’expriment pas, ne trouvent pas le courage de parler de leur maladie, d’être reconnues comme malades et vivent leurs souffrances en silence. Incomprises de tous. »

MULTIPLES ATTEINTES ET SYMPTOMES

La maladie est complexe. Pour les raisons évoquées par Chrysoula Zacharopoulou mais aussi parce qu’elle est multiple. En effet, elle peut prendre différentes formes et s’exprimer à travers plusieurs symptômes. D’où l’indispensable diffusion de l’information auprès du grand public, l’exigence d’une meilleure formation des professionnel-le-s de la santé et le besoin d’une écoute bienveillante des patientes.

Comme le souligne le Dr Estelle Bauville, gynécologue, obstétricienne et chirurgienne à l’Hôpital Sud de Rennes, lors d’une réunion organisée le 18 avril par l’antenne bretonne de l’association EndoFrance, « beaucoup de choses sont repérées à l’interrogatoire. C’est un peu policier, un peu cru parfois, mais ça nous aide. »

Malheureusement, aujourd’hui encore, tous les médecins ne détectent pas les signaux, souvent par méconnaissance de la maladie qui se révèle dans les « 5D » : dysménorrhée, dyspareunie, dysurie, douleurs pelviennes, dyschésie. Comprendre alors : règles douloureuses, rapports sexuels douloureux, difficultés à uriner, douleurs dans la zone du bas ventre et de la zone génitale, gêne à la défécation. « Ce n’est pas obligé d’avoir les 5 symptômes pour être atteinte d’une endométriose », précise le Dr Bauville, qui poursuit :

« Il faut savoir chercher les zones anormales, qui sont des petites tâches bleues. Bien regarder et bien chercher. Aller titiller. On doit rechercher toutes les anomalies, au niveau des trompes, des ovaires, voir s’ils sont collés ou s’ils sont figés alors qu’ils sont semi libres normalement. Lors de l’examen clinique, on regarde tous les organes avant de passer par voie vaginale. Et en effet, je le dis aux patientes quand je le fais : je vais rechercher les sensations douloureuses pour voir si les tissus bougent et trouver où se logent les anomalies. »

Clairement, qu’est-ce que c’est ? L’endométriose provient de l’endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus et qui s’épaissit au fil du cycle pour accueillir une éventuelle grossesse. Sans fécondation, il s’évacue, par le vagin, au moment des règles. Mais il arrive que des cellules du tissu endométrial se développent en dehors de l’utérus, en remontant et migrant via les trompes. Ce qui provoque des lésions, des adhérences et des kystes ovariens – appelés endométriomes – dans les zones atteintes, qui peuvent dépasser le cadre génital et se loger dans l’appareil urinaire, l’appareil digestif ou même parfois dans les poumons.

« C’est la seule maladie bénigne qui métastase. C’est le même principe que le cancer mais l’endométriose ne tue pas, enfin pas la maladie en elle-même mais il peut y avoir des complications. », explique Manon Carbonnel, militante pour les droits des femmes, atteinte de la maladie. Accompagnée de Marianne Flahou, avec qui elle a fondé un premier groupe de paroles, à Rennes, début avril, à destination des personnes atteintes de l’endométriose, les deux femmes insistent : les symptômes peuvent différer d’une femme à une autre.

Vomissements, évanouissements, paralysie périodique du bas du dos… la maladie est handicapante. Et peut être silencieuse, également. « Tu peux avoir des grosses douleurs et être à un stade 1 et tu peux ne pas avoir de douleurs et être au stade 4 », précise Manon. D’où le fait que certaines femmes ne le découvrent que tardivement (voire pas du tout), notamment en arrêtant la pilule par exemple – puisque celle-ci peut masquer les symptômes – ou encore dans les cas de difficultés à concevoir un enfant. En effet, une grande proportion de patientes endométriotiques présente des signes d’infertilité.

« C’est très difficile pour les femmes qui sont dépistées très tardivement et apprennent en même temps qu’elles ne peuvent pas avoir d’enfants. Il y a beaucoup de colère à cause du diagnostic, long à établir, et de la prise en charge tardive. »
commente Corine, représentante d’EndoFrance en Bretagne.

Parce qu’avant de passer une échographie et une IRM avec un-e professionnel-le spécialiste de la question et dont l’unique objectif est de déceler des anomalies révélatrices de la maladie, il va falloir franchir un grand nombre d’étapes, dont la principale est la plus compliquée : la prise en compte de la parole de la patiente.

UN DIAGNOSTIC TROP LONG À ÉTABLIR

« Pendant plus de 20 ans, j’ai souffert de cette maladie. Je ne savais pas ce que c’était, les médecins non plus. À 12 ans, je me roulais par terre et ma mère me disait que ça irait mieux quand j’aurais un enfant… Mais ce n’est pas normal de se rouler par terre ou de ne pas réussir à marcher à cause de douleurs gynécologiques… Les seuls, en 2009, qui ont su me renseigner, étaient les membres d’EndoFrance. Vraiment, ça m’a sauvé la vie. J’ai pu savoir ce que j’avais, j’ai été opérée par un spécialiste et j’ai pu avoir des enfants. », signale Corine.

Pour Manon Carbonnel, il aura fallu presque 12 ans pour que la maladie soit diagnostiquée. Entre temps, elle a subi des humiliations et des violences gynécologiques : « J’ai payé bien cher des psys pour savoir si j’étais tarée ou pas. Qu’on arrête de me dire que j’étais hystérique, que c’était dans ma tête. » Une phrase entendue par un grand nombre de patientes souffrant de douleurs intenses que ce soit en consultation, après une échographie ou une IRM « normales ».

« J’ai eu de la chance que mon médecin traitant demande une 2e lecture de mon IRM à l’Hôpital Sud (où elle est désormais suivie, ndlr). Sinon on n’aurait pas trouvé. Ce n’est pas simple du tout même ensuite. Les rendez-vous durent 20 minutes, les médecins n’ont pas le temps et tu ne peux pas avoir toutes les infos. », s’insurge-t-elle.

De son côté, Marianne Flahou ressent également le manque d’écoute. Pour diagnostiquer sa maladie, il faudra 10 ans. Pourtant, sa mère en est atteinte également. Elle parle d’errance médicale, liée à la façon dont les médecins reçoivent la parole des femmes. Et décrit un parcours de longue haleine particulièrement fluctuant, entre recherches infructueuses, fatigue morale, douleurs assourdissantes et besoin de trouver la cause du mal :

« Tu as tellement mal qu’il faut trouver ce que c’est. Il faut être dans la persistance. On te dit que c’est dans ta tête, c’est un combat permanent. Moi, j’ai quand même entendu : ‘De toute manière, ça sert à rien, y a pas de traitement’… »

L'IMPORTANCE DE L'ÉCOUTE

Pour le Dr Bauville, « le traitement dépend des symptômes et de la volonté des patientes ». En général, elles sont orientées vers des traitements hormonaux (la pilule en continu, afin de provoquer une aménorrhée) ou une opération chirugicale (la cœlioscopie, par exemple, mais tout dépend de l’atteinte). Celle-ci est « diagnostique et thérapeutique car elle permet de voir l’étendue de la maladie et de traiter directement. »

Sans remettre en doute la bonne foi de l’équipe spécialisée de l’Hôpital Sud, les femmes sont nombreuses à se sentir insuffisamment informées et insuffisamment prises en compte pour décider de la suite ou pour faire confiance aux médecins, qui parfois déshumanisent la patiente. « En tant que malade, tu as le droit d’avoir le choix. De savoir ce qu’on te propose et ce que ça va te faire. », déclare Marianne.

Elle a un kyste logé entre le vagin et le rectum. Une intervention chirurgicale aurait nécessité l’usage d’une poche durant deux mois, lui a-t-on expliqué, et cela sans prendre en compte les éventuelles complications. Elle n’a pas souhaité s’orienter vers ce type de traitement et la prise de pilule a entrainé, chez elle, un état de dépression. Elle se rend auprès d’un spécialiste, à la Sagesse – qui dispose d’une équipe pluridisciplinaire :

« J’ai expliqué que je faisais une dépression et lui m’a demandé si j’avais des sécheresses vaginales. Je lui ai dit que non. Il était devant moi, il dictait le compte-rendu et a noté que je voulais arrêter parce que j’avais de la sécheresse vaginale. Je me suis sentie pas écoutée du tout. » Difficile de ne pas toujours revenir sur le manque, voire l’absence, d’écoute. Pourtant, comme le souligne le Dr Chrysoula Zacharopoulou, elle est essentielle :

« L’endométriose m’a rapidement intéressée car la relation, le dialogue et l’écoute des patientes sont au centre de la prise en charge. C’est le cas pour beaucoup de maladies pas forcément graves – dans le sens où la vie des patientes n’est qu’exceptionnellement en danger – mais qui entrainent néanmoins des douleurs chroniques avec toutes les conséquences que cela comporte : personnelles, sociales et professionnelles. »

Un point sur lequel la rejoint sans conteste l’auteur et ancien médecin Martin Winckler qui, en plus d’avoir abordé le rapport médecins/femmes dans Le chœur des femmes, dénonce la maltraitance médicale dans Les brutes en blanc. Il explique, dans une interview accordée à 20 Minutes :

« En France, on n’enseigne pas aux médecins qu’ils doivent partager leur savoir et que c’est au patient de décider. Mon objectif c’est de dire au grand public qu’il peut se défendre contre les médecins maltraitants. » Par là, il n’entend pas qu’il existe une poignée de « médecins méchants » mais parle justement d’une maltraitance systémique. Le médecin sait, le patient non. Surtout si le patient est une patiente.

Il faut « sortir de l’idéologie paternaliste » et diffuser les informations. « Les femmes doivent savoir qu’il est interdit de leur imposer une épisiotomie ou une péridurale, de faire une infiltration ou une ligature des trompes sans leur consentement. Ce sont ces témoignages de patientes qui m’ont motivé à écrire ce bouquin. Le mal que je ferai à la profession n’égalera pas le 100e des souffrances de ces patients maltraités. », conclut-il dans l’entretien, après avoir balayé d’un revers de la main l’argument du manque de temps :

« Aucun médecin n’a jamais eu le temps. Ce n’est pas une excuse pour se comporter comme un malpropre. La médecine, c’est 80% de relationnel. Or en France, on valorise le geste technique. »

PROBLÈME DE COMPRÉHENSION

Ce dialogue s’avère véritablement difficile à établir. D’un côté, les médecins se sentent jugés. Remis en question. De l’autre, les patientes pas écoutées. Pas prises au sérieux. Et le ton peut monter rapidement. C’était le cas lors de la dernière réunion organisée par EndoFrance à l’Hôpital Sud, le 18 avril dernier.

Une femme exprime la douleur ressentie à l’introduction de la sonde vaginale, une autre s’interroge sur le fait que lors de son parcours PMA – Procréation Médicalement Assistée – elle n’ait pas pu choisir entre des injections ou la prise du médicament Synarel. Les échanges restent cordiaux, même si des gênes, basées sur des incompréhensions mutuelles, se font ressentir.

« La parole se libère, on ne fait plus la médecine d’hier. L’industrie pharmaceutique essaye de faire des améliorations mais on ne nous propose rien de mieux pour faire notre métier. », finit par rétorquer le Dr Bauville. Quelques femmes présentes dans l’assemblée tentent d’expliquer leur point de vue : « Des petits choix peuvent nous aider. Mais on ne nous explique pas les choses. » Réponse instantanée de la gynécologue : « On n’est pas des robots ». En face, les patientes répliquent : « Nous, on le devient, surtout en PMA. »

Si la conférence se poursuit autour des différents types d’atteintes, les parcours de diagnostic et de prise en charge, l’ambiance n’est pas plus détendue. Au contraire. Une des personnes présentes témoigne de sa colère. Parce qu’en 2011, on lui détecte un stade 4, elle est alertée sur l’urgence à concevoir un enfant, si tel est son souhait. Elle a désormais des jumeaux mais a énormément souffert :

« Après 2 ans de FIV (Fécondation In Vitro), la maladie a proliféré. J’ai 42 ans et les conséquences sont graves. Ma vessie ne fonctionne plus correctement et si j’ai bien compris, je vais devoir subir l’auto-sondage a priori jusqu’à la fin de ma vie. Je suis en colère. Après un parcours de FIV, on doit nous suivre et je n’ai pas été suivie. »

Pour le Dr Jean Lévêque, du service gynécologie de l’Hôpital Sud, elle aurait dû d’elle-même recontacter les spécialistes. La discussion prend un air de confrontation. Parce qu’il renvoie aussitôt un sentiment de culpabilité et la sensation de ne pas écouter le vécu et le ressenti de ces femmes démunies face à un parcours de santé extrêmement long, douloureux et pénible, physiquement et moralement.

« Vous êtes dans une position défensive. On vous demande d’écouter, on est des patientes, on souffre, on a des situations différentes, on a des questions. Ce n’est pas votre métier que l’on critique ou que l’on accuse. Ne soyez pas agressif. », signifient-elles clairement au médecin, visiblement braqué.

Quelques jours plus tard, Corine le dit en toute honnêteté : « C’est la première fois que je le voyais comme ça. Ça m’a un peu refroidie. Je regrette que ce soit parti en confrontation. Après, il y a dans l’équipe de très bons gynécologues et je ne veux pas arrêter de travailler avec l’équipe de l’Hôpital Sud parce que ce à quoi vous avez assisté le 18 avril n’est pas représentatif. Ce qu’il faut comprendre, c’est que c’est très compliqué. Il y a toujours une phase de colère dans l’endométriose et le ton des femmes peut être agressif. Pour les filles qui étaient présentes la dernière fois, il faut savoir qu’elles ont peur. Il y en a une qui a une poche, une avec des problèmes de vessie et une qui n’arrive toujours pas à avoir d’enfant. C’est normal d’être énervée et d’avoir peur dans ce type de situation. Moi, je suis moins énervée aujourd’hui, parce que j’ai pu avoir des enfants et que j’ai trouvé un très bon gynéco. »

C’est là encore une difficulté dont parlent Manon Carbonnel et Marianne Flahou. Pas facile, disent-elles, de pouvoir établir un annuaire des « bon-ne-s praticien-ne-s ». Tout d’abord, pour des raisons de feeling qui diffère selon chaque personne. Ensuite, parce que tou-te-s, y compris les « médecins safe » (réputé-e-s bienveillant-e-s) ne connaissent pas forcément spécifiquement l’endométriose.

Changer régulièrement de médecin, de gynéco, voire de sage-femme, jusqu’à trouver la personne bienveillante et compétente. Qui donne les informations, explique le pourquoi du comment, pour que la patiente comprenne bien. Qui permet une relation de confiance parce qu’elle écoute, sans jugement, et parce qu’elle demande le consentement de la patiente avant de procéder à un examen.

« Moi, la pilule m’a coupé un long moment dans ma sexualité. Va expliquer ton intimité au médecin qui n’écoute pas ! Il faut y aller en mode warrior et c’est fatiguant de douter de ton médecin. Mon médecin traitant a dû me faire une fois un toucher vaginal. Déjà, il m’a proposé et pas imposé et m’a expliqué que j’allais certainement avoir des douleurs près des ovaires. Il a attendu que je lui dise si j’étais ok ou pas avant de le faire. »
explique Manon.

Elles est rejointe par Marianne : « Lorsque j’ai fait ma dernière échographie de contrôle, la professionnelle ne me regardait pas. Je pense qu’elle n’avait pas l’intention d’être malveillante mais j’ai dû insister pour capter son regard. Quand tu es au cœur de la maladie, que t’en chie, c’est dur. » Se sentir prise en compte dans sa globalité, dans sa parole, son corps, son vécu et son ressenti.

Les trois femmes sont d’accord : aujourd’hui, on parle davantage des règles et davantage de l’endométriose. On sait désormais que la maladie - connue depuis 1860, rappelle Manon – est réelle. Et non une histoire de bonnes femmes douillettes. Le Dr Jerry Coiffic, gynécologue-obstétricien à l’Hôpital Sud, le confirme :

« C’est un fardeau que vous portez. Ce n’est pas juste une lésion, ce sont des gênes, des douleurs. À nous, médecins, d’utiliser tous les mots/maux de la patiente pour la diagnostiquer. Souvent, ça arrive dès les premières règles. Et la femme va entendre dire « C’est normal » de la part de son entourage. Et le médecin va dire aussi « C’est normal ». On fera le diagnostic 10 ans plus tard. Pourquoi un délai si long ? Parce que ce n’est pas aussi simple… Il y a un mélange de chose qui fait qu’on a du mal à établir le diagnostic. »

Il prend le cas d’une patiente à lui : « Elle souffre de douleurs dans les rapports sexuels, de fatigue, de douleurs déclenchées dès qu’elle pratique une activité sportive… On a fait une batterie d’examens, ils sont normaux. Pour autant, est-ce qu’elle n’a pas une endométriose ? Dans 50% des cas de douleurs, les femmes ont une endométriose (…). Prenons l’exemple maintenant des personnes qui souffrent de migraines. Souvent, les IRM ne révèlent rien. Pourtant, ça ne veut pas dire que c’est une maladie imaginaire. »

La maladie est sortie de l’ombre mais elle reste encore une inconnue autant pour les professionnel-le-s de la santé que pour le grand public. On sait que les douleurs, particulièrement au moment des règles, sont intenses. Qu’elles sont handicapantes pour les femmes atteintes de l’endométriose, dans la vie privée (pas seulement dans le cadre du couple ou de la famille mais aussi dans les relations amicales) comme professionnelle.

On sait également que le diagnostic est long à établir, le traitement difficile à trouver et la guérison inexistante. « On n’en guérit pas, c’est un gros boulet. Comme la fibromyalgie. », précise Corine. La maladie peut évoluer ou stagner.

En revanche, on connaît moins les conséquences des traitements et des actes chirurgicaux, qui peuvent mener à des situations dramatiques en raison des complications. Et on connaît encore moins les origines de la maladie. Des hypothèses tendent à orienter vers des prédispositions génétiques – l’hérédité n’est pas encore reconnue – et vers des problématiques environnementales.

Une nouvelle hypothèse pourrait être celle des produits hygiéniques, mais le lien n’a pas été établi scientifiquement pour le moment. Sur le site de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), rien de sûr : « Des facteurs de susceptibilité individuelle doivent donc intervenir dans le développement de cette maladie. Ces facteurs pourraient être génétiques. Les chercheurs soupçonnent par ailleurs l’impact de certaines expositions environnementales. »

À l’heure actuelle, la recherche peine. Par manque de financement, ce qui souligne par conséquent un manque d’intérêt pour le sujet. « Je me suis orientée vers EndoFrance parce que l’association co-finance six projets de recherche, à hauteur de 58 000 euros (le projet Endoprint est d’ailleurs à l’initiative du Dr Jean Vialard et de son équipe à la clinique de la Sagesse, à Rennes, ndlr). », précise la représentante bretonne de la structure.

Elle insiste : il est urgent et indispensable de se tourner vers les pouvoirs publics. Pour renforcer les moyens dans les centres antidouleurs, « parents pauvres des financements alors que les patientes ne manquent pas », pour sensibiliser les CPAM « aux problématiques du non remboursement de certaines pilules très chères » mais aussi au fait que certaines formes d’endométriose entrainent un arrêt maladie de longue durée et pour former également les infirmières scolaires et sensibiliser plus largement toutes les personnes en contact avec les jeunes filles.

« Plus tôt elles sont informées, mieux c’est pour elles. Chaque femme a le droit de savoir si elle a une endométriose parce que ça peut tout changer pour concevoir un enfant. Je sais que l’on est dans une société qui voudrait penser « Un enfant si je veux, quand je veux » et je suis totalement d’accord avec cette idée mais il faut comprendre que ce n’est pas tellement applicable à une femme atteinte d’endométriose. Moi, j’agis activement pour que les femmes ne souffrent pas et pour qu’elles puissent avoir des enfants si elles le souhaitent. Et ça, ce n’est pas possible quand elles le découvrent trop tard. Et c’est très difficile quand elles l’apprennent au moment où elles essayent de concevoir. Elles ont le droit de savoir, de se préparer. », s’exclame Corine.

Tout cela rejoint l’idée de l’importance de l’information. Et de sa diffusion. Pour que les femmes n’aient plus à avoir honte d’être physiquement diminuées à cause des douleurs. Que les professeurs puissent prendre en compte que des collégiennes ou lycéennes souffrent de maux intenses et qu’elles ont peut-être besoin de s’allonger.

Aujourd’hui, des avancées s’opèrent. Parce que les personnes atteintes de la maladie ouvrent la voie vers des remèdes alternatifs, susceptibles d’atténuer la douleur. Comme les douches chaudes, la bouillotte sur le ventre, l’alliance d’un anti-inflammatoire avec un antispasmodique, des changements alimentaires, etc. Marianne Flahou l’explique :

« Comme l’endométriose prend des formes différentes, on souffre différemment. Moi j’ai cherché mes soins avec l’acuponcture, l’homéopathie, les changements alimentaires (il est recommandé de privilégier les aliments anti-inflammatoires, ndlr) et puis je travaille aussi sur mon hygiène de vie. Par exemple, je reste au lit quand j’ai mes règles. Mais ça, c’est parce que j’ai la chance de pouvoir le faire. »

Ce qui n’est pas le cas de toutes les femmes, comme le souligne Manon : « J’imagine même pas les caissières ou les serveuses par exemple. Comme Marianne le dit, on essaye de changer des choses dans nos vies. Moi, j’étais déjà végétarienne, je suis passée végétalienne. Changer des choses, c’est pour avoir moins mal mais la maladie est omniprésente. Sans oublier qu’on n’a pas d’accompagnement par des psychologues ou des sexologues, parce qu’il faut pas oublier la chute de libido. »

Pour Corine, il est également important de noter qu’une nouvelle génération de professionnel-le-s de la santé arrive petit à petit. Une génération parée à mieux chercher. Et surtout prête à prendre en compte la dimension humaine du rapport médecin/patient-e :

« Certain-e-s gynécos ne connaissent pas l’endométriose mais savent travailler avec des spécialistes. Les médecins ne doivent pas se sentir coupables de ne pas tout savoir. Ils ont le droit de dire « Je ne sais pas » et d’orienter vers un confrère ou une consœur. » Pourtant, les bonnes volontés se révèlent aujourd’hui encore insuffisantes et on se demande encore pourquoi le cycle menstruel reste survolé lors de la formation des médecins, gynécologues, infirmier-e-s scolaires (un plan du ministère de l’Éducation Nationale prévu en 2016 est toujours en attente…), etc.

Le monde de la santé n’étant pas exempt des préjugés et des tabous sexistes qui régissent la société, il est important que la parole se libère mais surtout que l’écoute soit active et bienveillante. Sans jugement face aux récits des femmes qui souffrent de la maladie et qui se confrontent à l’image permanente de la femme moderne, dont les alliées « Always », « Nana », « Vania » et autres, permettent même au moment des règles de vivre plusieurs journées dans une journée. Dans laquelle il n’y a pas de place pour les douleurs. Toutefois pas pour l’expression de ces douleurs.

Heureusement, des voix connues s’élèvent, comme celles, entre autres, de Lena Dunham, Imany ou encore Laëtitia Millot pour faire sortir l’endométriose de l’ombre et lutter avec les « endogirls » pour diffuser l’information, sensibiliser un large public, agir sur les pouvoirs publics, et soutenir les femmes en souffrance, désireuses d’échanger, de partager et de s’entraider. 

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Endométriose : Faire (re)connaitre la maladie
Prendre en compte la parole des femmes
S'engager pour faire bouger les institutions
Pour favoriser la parole des femmes

Célian Ramis

Environnement : Voir la vie en bio

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Ile-et-Vilaine
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La filière bio est actuellement en plein développement. La prise de conscience est lente, les modes de consommation difficiles à modifier et pourtant, 2016 est une année record. Pourquoi un soudain essor ? Rencontre avec celles qui ont décidé d'en faire leur mode de vie.
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À l’heure où Bayer rachète Monsanto, à l’heure où 3 millions de décès par an sont dus à la pollution atmosphérique, à l’heure où les articles, reportages et enquêtes se multiplient sur la mauvaise qualité d’une grande quantité d’aliments que l’on ingère quasi quotidiennement, à l’heure où les scandales autour des cosmétiques, bourrés de perturbateurs endocriniens, pleuvent, que faire ?

Tirer la sonnette d’alarme pour annoncer une catastrophe écologique ? Pour prévenir des problèmes de santé publique ? C’est fait. C’est en train de se faire. La prise de conscience est lente, les mentalités difficiles à changer, les modes de consommation complexes à modifier.

Sans se revendiquer militantes ou activistes du bio, les femmes rencontrées ce mois-ci ne baissent pas les bras et s’engagent dans une filière correspondant à leur mode de pensées et d’actions. Vers un environnement respectueux de la nature, du territoire et de soi.

La filière du bio s’apprête à battre son record de croissance d’ici la fin de l’année 2016. Selon les estimations de l’Agence BIO, le marché devrait rapporter 6,9 milliards d’euros en France. Une augmentation significative (1 milliard supplémentaire par rapport à 2015) qui confirme l’envol du secteur qui ne cesse d’attirer et de fidéliser un grand nombre de consommatrices et de consommateurs. Dans l’Hexagone, seul 11% de la population ne consommerait pas encore - d’aucune façon – des produits issus de l’agriculture biologique. 

Le dernier Baromètre Agence BIO / CSA, réalisé en 2015, montre que 9 français-es sur 10 consomment bio. Occasionnellement, en tout cas. Contre environ 5 français-es sur 10 en 2003. L’étude révèle également que 65% en consomment régulièrement – au moins une fois par mois – soit 28% de plus qu’il y a 13 ans.

Les magasins spécialisés se multiplient, la grande distribution s’embarque dans l’aventure en y dédiant plusieurs rayons plus par peur de perdre ses client-e-s que par éthique et les producteurs-trices s’engagent de plus en plus vers la filière bio. Ainsi, en juin 2016, la France comptait 31 880 producteurs-trices (plus de 2 000 sont en Bretagne, plaçant la région en 6e position sur 14) avec l’installation de 21 nouvelles fermes bio par jour au cours des six premiers mois de l’année. Et recensait au total 46 218 entreprises bio sur le territoire.

Le phénomène n’est pas récent, les premières boutiques bio datant du milieu du XXe siècle. Mais les comportements sont lents et difficiles à changer. Qu’est-ce qui précipite soudainement ces bouleversements ? Les raisons pour douter des produits vendus dans le commerce ne manquent pas.

Les produits laitiers ne sont pas nos amis pour la vie, la règlementation en terme d’abattage des animaux ne sont quasiment respectées, les conditions d’élevage des volailles font froid dans le dos, manger 5 fruits et légumes gorgés de pesticides et d’engrais n’atteint pas vraiment l’objectif d’une alimentation saine, les composants des cosmétiques plein de perturbateurs endocriniens sont pour certains nocifs pour la santé, les produits d’entretien remplis d’éléments chimiques…

LA PRISE DE CONSCIENCE

À la télé, à la radio, dans les journaux, articles, enquêtes, reportages et documentaires sont accablants et unanimes : il y a urgence. Urgence en matière de santé publique mais aussi en matière d’environnement. Ce sont là les deux motivations principales des consommatrices-teurs bio, qui sont pour la plupart des femmes. Pourquoi ?Certainement parce que ce sont encore les femmes majoritairement qui sont chargées des courses, de l’alimentation du foyer et des tâches ménagères. Certainement parce que ce sont les femmes qui consomment le plus de cosmétiques.

Ou encore parce que ce sont les femmes qui font l’objet d’un marketing ardu et disposent – puisqu’elles sont identifiées comme responsables des achats, mais les hommes commencent aussi à être de plus en plus visés et assiégés par la consommation à outrance - d’un large choix de produits, plus toxiques les uns que les autres (dissolvant, couleurs de cheveux, vernis, déodorant, gels douche, shampooings…).

Si les étiquettes pleuvent aujourd’hui pour signaler l’absence de paraben, d’aluminium, de parfum de synthèse, d’OGM ou garantir l’élevage en plein air, etc., la confiance est brisée. Ras-le-bol de ne pas savoir précisément d’où vient le produit que l’on achète et ingère. Le respect des client-e-s doit primer, tout comme le respect de la planète et les valeurs portées par les producteurs-trices de l’agriculture biologique.

Tout en maintenant une forme de vigilance vis-à-vis de la mention bio, que les grandes marques souhaitent coller partout sans véritable gage ni caution d’une véritable origine naturelle. Les modes de consommation évoluent et glissent doucement vers un « mieux consommé ». Les questions ont besoin d’être posées quant à la composition d’un produit et le rapport de proximité devient vite une nécessité. On s’intéresse alors aux circuits courts, on prête attention à l’origine du produit, à la saison d’un fruit ou d’un légume, du territoire et de ses richesses végétales, animales, etc. Comme avant.

Si ce n’est qu’avant, il en allait d’une évidence. Le capitalisme et le consumérisme n’étant pas encore passés par là. Aujourd’hui, « y a plus de saison ! » Une phrase qui résume bien les attentes et les réflexes. On doit pouvoir trouver de tout, tout le temps, partout. Sur les étals des marchés et des hypermarchés, les mêmes fruits et légumes viennent de partout, à l’année. Les saisons évoluent - à qui la faute ?! - mais notre capacité d’adaptation, elle, semble figée.

Les chiffres croissants de la filière bio démontrent que la dernière partie de cette affirmation est erronée. L’adaptation est lente, mais pas figée. C’est le discours que tou-te-s les acteurs-trices du secteur assènent au cours des interviews ou des événements, de plus en plus nombreux, autour du bio.

En septembre, le réseau Scarabée Biocoop organisait la 2e édition du Scarabio Festival à Rennes, en octobre (les 8 et 9), c’est au tour du salon Ille & Bio de s’installer à Guichen pour fêter ses 25 ans et en novembre, démarrent à Paris les 9e Assises nationales de la Bio pour réunir les membres du secteur, les nouveaux-velles porteurs-teuses de projets ainsi que les financeurs, et on en passe.

Des marchés bio fleurissent, comme tel est le cas le mercredi après-midi dans la capitale bretonne, au début du mail François Mitterand, les restaurateurs-trices optent désormais pour la démocratisation du bio dans les assiettes et les parents d’élèves réclament que cela en soi ainsi dans les cantines scolaires.

Là encore, la machine est difficile à huiler mais elle est en marche. Les enfants devenant un public important à sensibiliser.

UN ENGAGEMENT PERSO ET PRO

C’est en partie parce qu’elles sont devenues mamans qu’elles se sont intéressées aux plantes, aux huiles essentielles et à leurs vertus. Depuis octobre 2010, Delphine Ferrari commercialise ses savons, qu’elle fabrique de manière artisanale dans son atelier à Laillé. Cinq ans plus tard, le même mois, Emilie Briot lance son entreprise, Cosmétiques en cuisine, devenant animatrice en cosmétiques et produits d’entretien bio et proposant des ateliers à domicile ou à son local, à Gévezé.

Toutes les deux partagent un point commun. Avant de lancer la savonnerie La Dryade, cela faisait plus de 4 ans que Delphine avait commencé à créer ses propres produits. « J’avais une peau particulière et c’était dur de trouver un savon efficace dans le commerce. J’ai fait alors mes cosmétiques avec des produits naturels, pas forcément en bio. C’était d’abord un loisir créatif. », explique-t-elle.

À ce moment-là, elle est juriste, responsable formation en ressources humaines. Elle tombe dans « la savonite aigue », comme elle le dit en plaisantant. Elle aime assembler les composants, découvrir leurs effets et apprécier leurs qualités hygiéniques, réparatrices et protectrices. La jeune femme, alors âgée d’une trentaine d’années à peine, met en place une procédure rigoureuse pour limiter les dangers liés à la manipulation de la soude caustique (le produit liant qui permet aux huiles de se transformer en savon).

« On a déménagé en Bretagne, mon fils était déjà né et en arrivant ici, je ne voulais pas poursuivre mon métier. Je me posais des questions quant à la nourriture et aux soins pour un enfant et je voulais vivre responsable. Puis je me suis intéressée à la question du « consommer local » et sain. »
poursuit-elle.

Emilie Briot est venue elle aussi au bio par l’entrée personnelle, tout d’abord. Pour ses enfants, puis pour sa famille plus largement. Après avoir utilisé des huiles essentielles pendant plusieurs années, elle se forme aromathérapie familiale, commence à tester et fabriquer ses propres produits cosmétiques et ménagers. Assistante commerciale à l’époque, elle entame une reconversion professionnelle et repart en formation pour cette fois pouvoir animer des ateliers.

« Aujourd’hui, les gens s’alarment davantage et s’inquiètent de ce qu’ils mangent et de ce qu’ils se mettent sur la peau, de ce qu’ils mettent sur la peau de leurs enfants. Ils viennent dans les ateliers pour le côté « C’est sympa de fabriquer son produit ». Et c’est vrai, mais le but est aussi de parler des produits naturels. J’en parle beaucoup avec les enfants car j’interviens 3 jours par semaine dans les écoles, sur le temps périscolaire. », précise Emilie, 36 ans.

D’un métier prenant à un autre, les deux professionnelles affichent pourtant un soulagement et une autre manière d’envisager le travail. Une manière de penser qui relève de l’ordre de la passion et de l’engagement et moins du labeur contraignant. Comme si elles avaient été replacées au centre de leur vie professionnelle.

LE BIO, UNE ÉVIDENCE

C’est ce qu’évoque Sophie Persehais, agricultrice en plantes aromatiques et médicinales, implantée à Baulon. Cheffe de l’exploitation Le champ de l’air depuis 2009, elle a adhéré à l’agriculture biodynamique il y a 3 ans.

« C’est un courant agricole que l’on ne peut pas résumer en 3 phrases dans un article mais en gros il place l’agriculteur au cœur d’un système agricole vu comme un organisme vivant. On travaille avec tous les éléments, comme la lune par exemple. Je ne vais pas entrer dans les détails mais ce qui est important, c’est que c’est une agriculture qui repose beaucoup sur l’observation. On prend le temps de faire, on prend le temps de se poser et de regarder nos plantes. Et ça définit le boulot qu’on a car on voit des choses que l’on n’aurait pas vu dans l’urgence. », analyse Sophie.

Pour elle, le bio était une évidence lors de son lancement. Ses parents travaillent en agriculture conventionnelle et possèdent les valeurs agricoles, les valeurs de la terre et du respect de l’environnement. Elles sont trois sœurs mais elle est la seule à vouloir reprendre des parcelles agricoles. « Une volonté politique de conserver les petites exploitations. », surenchérit-elle.

Pourtant, elle exercera dans un premier temps la profession de professeure en communication avant de se former dans le domaine de l’agriculture et d’enseigner la biologie végétale er l’agronomie :

« J’adore la biologie ! J’ai vite pu constater les effets de synthèse, des éléments chimiques et autres. Je voulais revenir sur les terres familiales, travailler en micro-ferme, être tout le temps dehors dans mon champ. C’était logique pour moi d’aller vers le bio, je ne me suis pas posée la question. »

Même discours du côté de la créatrice de jardins biologiques et écologiques Pauline Beunaiche. Elle étudie les Arts appliqués au lycée, en Mayenne, et le design aux Beaux-Arts de Rennes. Son intérêt pour la conception de l’espace l’oriente vers les jardins et vers son premier coup de cœur pour le Domaine de Chaumont-sur-Loire, qui organise chaque année le Festival international des jardins auquel elle participe avec d’autres étudiant-e-s des Beaux-Arts.

« Nous n’avons pas gagné mais j’ai découvert quelque chose de très riche. Le jardin est un espace de liberté et de création, je ne l’avais jamais pensé comme ça. Pourtant, je suis issue de la campagne, mes parents et mes grands-parents jardinent… », se souvient-elle.

Pauline se lance alors dans un BTS en aménagement paysager, effectue plusieurs stages auprès de différents paysagistes et part 6 mois vivre à Berlin et travailler dans un bureau d’études dont la démarche artistique influencera particulièrement la jeune créatrice, de retour en France il y a 6 ans, qui s’établit à son compte en fondant La Racinais.

« Je ne me suis jamais dit que j’allais faire du bio, j’ai juste fait comme ça, naturellement. La plupart des paysagistes agissent de cette façon. »
souligne-t-elle.  

UNE SENSIBILITÉ AU SAVOIR-FAIRE ARTISANAL

Toutes les quatre agissent à leur échelle, selon leurs savoir-faire. Des savoir-faire qui s’acquièrent au fil du temps, sur le terrain. La fabrication des cosmétiques répond évidemment à une réglementation quant au procédé, à la recette et aux ingrédients pour l’obtention d’une certification bio.

La saponification à froid demande un respect minutieux des consignes, du dosage et des températures. Le séchage des plantes aromatiques requiert l’absence de lumière. Et la création des jardins exige des compétences en terme de conception de plans, par exemple. Mais chacune se forme essentiellement dans la pratique. Une pratique artisanale et manuelle. Sans oublier, par conséquent, très physique.

Par les tests qu’elles effectuent, les ratés qu’elles ont déjà essuyé de nombreuses fois, le soin qu’elles mettent dans le quotidien et par la curiosité qu’elles accordent à leurs domaines. C’est en échangeant avec les collègues, en se documentant, en posant des questions aux herboristes, aux pharmacien-ne-s, en lisant et en prêtant attention aux retours des client-e-s qu’elles apprennent, se renouvellent, se perfectionnent. Et qu’elles se différencient, avec une signature propre.

Aujourd’hui, nombreuses sont les personnes qui se lancent dans la filière. Il n’y a qu’à voir les chiffres. La conversion des éleveurs de vaches laitières est fluctuante et un développement de l’ordre de 30% est attendu d’ici 2018 dans le secteur du lait bio.

Plusieurs centaines de domaines viticoles s’engagent également depuis le début de l’année et les ventes de vin bio enregistrent une hausse de 10% sur le premier semestre, du côté des grandes surfaces.

Delphine Ferrari et Sophie Persehais le confirment, toutes deux installées dans des domaines peu développés jusqu’il y a peu. « Quand j’ai fait mon premier marché en 2010 à Cesson-Sévigné, les gens découvraient la saponification à froid. Je devais expliquer à chaque fois le procédé. J’étais quasiment la seule savonnière sur le territoire. Peut-être que La Cancalaise existait déjà… Mais on a dû faire beaucoup de pédagogie, et ça fait aussi partie de notre objectif d’expliquer l’intérêt de ce procédé (qui conserve la glycérine, permettant de protéger la peau, partie souvent retirée des savons industriels, ndlr). Maintenant c’est le boom ! Tout le monde s’installe. Sept savonneries se sont créées à Rennes et aux environs. Il faut beaucoup de temps et de pratique pour établir une formule qui fonctionne. Moi je me suis laissée le temps. », signale Delphine.

Pour Sophie, même son de cloches : « Quand je me suis installée, j’étais une des premières fermes en plantes médicinales. Il y avait peu de producteurs en Bretagne. Maintenant on est une cinquantaine en France, dont 5 en Ille-et-Vilaine. Depuis 10 ans, ça intéresse plein de gens ! »

LES CIRCUITS COURTS ET LOCAUX

Une obligation, désormais ? Presque. C’est en tout cas une nouvelle attente, un nouveau besoin réclamé par les consommateurs-trices. Pour le bien-être personnel, pour l’environnement. Mais aussi pour la production territoriale. Savoir ce que l’on mange, savoir ce que l’on consomme dans l’assiette, dans les crèmes, dans les verres ou dans les produits ménagers, c’est aussi savoir à qui on les achète.

Comme les AMAP permettent d’assurer un revenu plus juste à la personne qui produit ce qu’elle met dans les paniers, on tend aujourd’hui à se tourner vers les regroupements de producteurs-trices, pour plus de visibilité et de proximité. Delphine Ferrari tient particulièrement à ce que ces matières premières soient issues de l’agriculture biologique et tant que possible proviennent du coin pour fabriquer ces savons sans huile de palme, sans conservateur, sans colorant, ni parfum de synthèse, sans huile minérale ou animale.

« Je tiens vraiment à travailler cette solidarité en impliquant les acteurs locaux dans ma démarche. En arrivant ici, j’ai vu tout le tissu bio qui existait et il est vraiment très riche. Ce qui est intéressant, c’est que je me servais par exemple de l’huile de colza, de l’huile de chanvre, du miel, que j’achète dans un périmètre proche de chez moi, pour l’alimentaire. Et je m’en sers pour les savons. C’est aussi une manière de faire découvrir des produits du quotidien utilisés différemment et qui sont faits ici, chez nous. Pour les matières premières qui viennent de loin, j’essaye de limiter et de faire en sorte qu’au moins, elles soient issues du commerce équitable. Je sous-traite également l’emballage des savons, une fois qu’ils ont séché (une pièce est dédiée au séchage après la coupe, ndlr). Toutes les semaines, je les amène à l’ESAT de Bruz qui rassemblent des travailleurs handicapés. », s’enthousiasme-t-elle.

Et fan de légendes celtiques, elle marque son attachement au territoire dans les 13 formules qu’elle a développées (ainsi que dans les 2 inédites de Noël) mais aussi dans les noms qu’elle donne à ses savons : Avalon, Lancelot, Beltane, Fée Morgane ou encore Brocéliande…

Cette manière de travailler se retrouve chez Pauline Beunaiche, qui entreprend des jardins pour des particuliers, des coopératives – comme tel est le cas actuellement avec le potager installé devant le magasin Biocoop de Bruz dont elle entretien le suivi – ou par exemple d’une maison de retraite. Des missions stimulantes puisqu’il lui faut répondre à une commande, des exigences mais aussi des adaptations selon les profils.

« Parfois, j’ai des demandes pour simplement dessiner et élaborer un plan de jardin. Mais quand je réalise, je travaille en local. Avec un créateur de rosiers ou une productrice de graines et plantes sauvages. Ce que j’aime bien faire aussi, c’est de travailler avec les semis. Les gens ont envie de mettre la main à la patte, on garde donc des coins pour les récupérer les graines et les replanter. Les gens demandent des jardins vivants avec un éco-système qui va intégrer les insectes, etc. », déclare-t-elle. Le geste écologique est donc important et se développe petit à petit, à des échelles différentes.

« Ça peut être des échanges de pieds de plante par exemple, je leur propose quand ils sont dans un rayon de 30 kms autour de Rennes. Ou alors ils sont en quête de solution pour limiter l’arrosage, le désherbage. Ça demande moins d’entretien et ça répond à une démarche écologique en même temps. », poursuit Pauline qui a à cœur également de développer des animations autour du potager de la Biocoop de Bruz.

Voilà peut-être les raisons d’un engouement lent mais solide et créateur de liens sociaux et solidaires. L’essor du bio prend un tournant, délaissant quelque peu les réticences d’un prix trop élevé des produits. D’où l’importance d’un changement des modes de comportement, vers une consommation plus raisonnable, certes plus chère mais peut-être aussi plus juste dans la rémunération du producteur ou de la productrice.

« Pour en vivre, ça prend du temps. Moi, je travaille en manuel, avec une seule cuve et je suis toute seule. Faut pas compter ses heures ! J’ai choisi de ne pas pratiquer des prix trop élevés, 5 euros pour un savon, ça va. Il faut trouver le juste prix en fonction du juste travail. », livre Delphine Ferrari, rejointe par Emilie Briot : « Il faut relativiser, moi mes ateliers ne sont pas très chers (19 euros pour un atelier dans lequel on réalisera un produit cosmétique type crème de jour, huile sèche pailletée, stick à lèvres, lait pour le corps, ndlr) mais ce qu’il faut voir, c’est surtout que l’on paye très cher les cosmétiques bio et non bio dans le commerce. Il faut donc trouver un équilibre pour être rentable mais pas hors de prix par rapport à ce que coûtent les matières premières. »

ET LES FEMMES DANS LE SECTEUR DU BIO ?

Sans se laisser porter par l’utopie d’un système alternatif qui romprait totalement avec le capitalisme et le patriarcat, la filière bio serait-elle plus égalitaire ? Pas de chiffres probants sur le nombre de femmes et d’hommes dans le secteur. Soit la marque d’un avenir qui cesse de réfléchir en terme de sexe et de genre. Soit un désintérêt total pour la répartition au sein de la production.

Quoi qu’il en soit, Sophie Persehais conclut sur une note positive et optimiste : « Je ne sais pas ce qu’il en est en règle générale mais je vois qu’on est pas mal de femmes dans le secteur. En tout cas, je pense que les petites exploitations et micro-fermes en bio facilitent l’intégration des femmes. Alors certes, en réunion, je vois bien qu’on est parfois 2 femmes pour 10 hommes mais je n’ai jamais ressenti que je n’avais pas ma place ici. Je dirais plutôt que l’on ressent qui fait du bio, qui fait du conventionnel. Qui fait du lait, qui n’en fait pas. Car dans le coin, y a pas de mal de productions laitières. C’est donc plus en terme de techniques que ça se joue qu’en terme femmes/hommes. Et autour de moi, je vois que nombreuses sont les femmes qui sont cheffes d’exploitation. À côté, j’ai une copine boulangère en bio, c’est elle qui fait le pain, c’est son mari qui vend. Ici, je suis cheffe d’exploitation, je suis tout le temps dans le champ ou à bosser la production, mon compagnon est salarié, c’est lui qui fait les livraisons et j’ai deux autres salariés. On est tous d’origines différentes et tout se passe bien. Parce qu’on communique. J’ai fait une formation sur la communication non violente. », dit-elle en rigolant. Voilà qui donne à réfléchir.

Depuis décembre 2015, Priscilla Zamord et Julie Orhant ont créé La Belle Déchette, projet de ressourcerie intégré au réseau national des ressourceries. La structure répond aux 4 fonctions du label : la collecte et le tri, la valorisation des objets de seconde main, la vente à moindre coût et la sensibilisation à l’environnement. Du 2 septembre au 29 octobre, ateliers, causeries et étude-action ont été menés à l’occasion d’une résidence à l’Hôtel Pasteur, à Rennes. En parallèle, pour alimenter la matériothèque et se procurer un camion, La Belle Déchette cherche à lever des fonds sur la plateforme de crowdfunding, helloasso.com.

YEGG : Comment est venue l’idée de ce projet ?

Julie : J’ai une formation Gestion de l’environnement et je travaille dans la gestion des déchets. Après un an passé à Madagascar pour une ONG, à travailler sur la sensibilisation à l’environnement et la gestion des déchets, ce projet a muri dans ma tête et j’ai écrit un projet très synthétique. J’en ai parlé à mon entourage. Une personne que nous avons en commun avec Priscilla nous a mis en relation.

Priscilla : Je viens plutôt du milieu culturel et j’ai glissé vers le secteur de l’insertion sociale par la culture puis l’insertion professionnelle. J’ai été responsable de l’ancienne friperie solidaire à Rennes Chez Rita Love. Après un Master en politique sociale et insertion, j’ai été embauchée à Bruxelles, dans une ressourcerie, sous forme de boutique.

Je suis revenue ici et j’ai travaillé à Rennes Métropole au service insertion et emploi et j’ai rencontré une personne qui m’a mise en lien avec Julie. Moi, j’avais l’idée de créer une structure mais je ne savais pas trop sous quelle forme, sachant que j’étais très très inspirée par le modèle belge et qu’on est à Rennes…

Qu’est-ce qui change ?

Priscilla : Ce n’est pas le même territoire, ce n’est pas la même culture du réemploi. Les pays nordiques sont très en avance, ça fait partie des pratiques quotidiennes. Avec Julie, on a un intérêt fort pour ce genre d’activité et en même temps une envie de faire quelque chose de local. Sans oublier la volonté de décloisonner les pratiques, c’est-à-dire qu’on est aussi dans un système très franco-français.

Tout le monde est mis dans une case. Ici on est dans un projet d’économie sociale et solidaire qui a des ambitions à la fois économiques, culturelles, environnementales et sociales. Il nous faut donc mettre tous ces acteurs là autour de la table et leur dire « on peut créer des éco-systèmes ensemble ».

Julie : Se faire rencontrer des élu-e-s de différents domaines et leur dire que ce serait bien de concilier les atouts des uns et des autres pour créer un projet, ce n’est pas si évident que ça ici. Ça bouscule.

Qu’est-ce qui n’est pas si évident ?

Julie : Je pense qu’il n’y a pas d’interrogations. Dans les mentalités, les déchets, l’environnement et la culture, ce n’est pas évident de les lier.

Priscilla : C’est culturel. Je pense que c’est aux porteurs de projet de secouer un peu les choses. C’est une mentalité liée à un système bureaucratique, pas simple, qui a des injonctions fortes. Mais globalement, on arrive tout de même à avoir des soutiens des collectivités territoriales sur chacun des volets et ça c’est une entrée positive.

Maintenant notre enjeu c’est de mettre les gens autour de la table pour créer des passerelles. C’est ce qu’on essaye de faire avec La Belle Déchette et notamment l’étude-action que l’on a lancé début septembre. Au premier comité de pilotage, il y avait autour de la table les partenaires et les financeurs de tous les domaines. C’était très innovant. C’est de la co-construction.

Qu’est-ce qui ressort des ateliers de la résidence ?

Priscilla : C’est intéressant de voir comment les ateliers de réemploi sont une entrée possible pour travailler la sensibilisation à l’environnement, l’artisanat, le bricolage. De manière valorisante. Pas dans la contrainte de la réparation mais la joie de la création. Et ça, sans distinction de genre. C’est une entrée hyper chouette d’un point de vue social pour travailler sur les modes de consommation.

On a commencé à réfléchir à un partenariat avec le CCAS. Pour proposer des ateliers aux bénéficiaires du RSA, montrer comment sans avoir beaucoup de sous on peut vivre en toute dignité, en ayant accès à des objets moins chers mais aussi en redonnant une seconde vie à leurs objets et en étant sur des modes de consommation plus économiques. Et puis les gens se rencontrent, c’est du lien social. Toujours dans la bienveillance et la générosité.

Vous avez étudié, Priscilla, la place des femmes dans l’ESS, qu’en est-il ?

Julie : Les entrepreneurs sont majoritairement des hommes. Dans le monde du déchet, ce sont des hommes. Ça détonne un peu que l’on soit 2 femmes à l’origine de ce projet.

Priscilla : Les gros postes, c’est toujours les mecs. Y a plein de nanas mais elles ne sont pas à des postes à responsabilité. Dans l’ESS, c’est pareil, les décisionnaires sont des hommes. L’ESS, il y a beaucoup de branche. Le care, services à la personne, oui c’est très genré. L’insertion par le recyclage, c’est plus masculin.

L’insertion sur de la vente textile, ça va être plus féminin. On est toujours dans les mêmes lectures. De temps en temps on peut nous prendre un peu de haut, il y a parfois une certaine forme de paternalisme.

Julie : Après, à nous de faire nos preuves.

Priscilla : Je pense qu’on doit faire encore plus nos preuves parce qu’on est des nanas.

Julie : Je suis d’accord avec toi.  

Priscilla : Je trouve ça assez scandaleux dans le secteur de l’ESS. C’est mon point de vue. L’économie sociale et solidaire est fondée sur des principes d’égalité et c’est un modèle opposable à l’économie capitaliste classique où il y a une forme d’accès aux droits à l’entreprenariat, l’égalité des salaires, etc.

Il faut toujours avoir une forme de vigilance pour qu’on ne reproduise pas les mêmes schémas que dans l’économie classique. Après c’est quand même un mouvement qui aujourd’hui prend beaucoup d’ampleur…

Il y a de quoi être optimistes alors !?

Priscilla : Oui, Rennes, ça bouge ! Plein de choses émergent, dans l’économie sociale ou  classique. Ça met du temps pour faire bouger les mentalités décisionnaires. Mais c’est une posture politique aussi que la Ville de Rennes doit prendre. On est très soutenues par l’ADEME et Rennes Métropole. La Ville est un peu plus timide. Ce n’est pas financier mais dans les échanges…

La plus value d’un projet comme ça, ça a un impact économique en terme de création d’emplois, ça a un impact en terme de marketing territorial, Nantes l’a compris il y a 10 ans, et ça a un impact social parce que Rennes est une ville forte qui a développé la carte Sortir, qui a permis à des gens qui n’ont pas de sous d’avoir un accès équitable à pas mal de choses. On peut être utiles socialement dans la ville. Ça a aussi un impact environnemental et politique.

Aujourd’hui, certes la Ville nous aide indirectement parce qu’on est à Pasteur. Mais on demande une prise de position, une écoute. C’est ce qu’on attend de la Ville.

Julie : Après, on va vite aussi. Et on sait que pour les politiques ça prend du temps. À nous de leur insuffler ce potentiel. Pas uniquement pour La Belle Déchette.

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Le respect, notion phare du bio
Reconversion des modes de consommation et d'actions
Vous prendrez bien une p'tite coupe ?
La belle déchette, le nouveau visage de l'ESS rennais

Célian Ramis

Emmanuelle Bercot, re-lanceuse d'alerte contre le Mediator

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Cinéma Gaumont Rennes
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La réalisatrice Emmanuelle Bercot frappe à nouveau et frappe fort. Son nouveau film, La fille de Brest, au cinéma dès le 23 novembre, revient sur la lutte acharnée d'Irène Frachon et son équipe contre le laboratoire Servier, créateur du Mediator.
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La pneumologue du CHU de Brest, Irène Frachon, a initié en 2009 un combat acharné contre le laboratoire Servier, fabricant du Mediator, médicament dont l’autorisation de mise en vente sur le marché a été suspendue en raison de sa toxicité. Elle est aujourd’hui La fille de Brest, incarnée par Sidse Babett Knudsen, dans le nouveau long-métrage d’Emmanuelle Bercot, présente le 15 novembre dernier au cinéma Gaumont de Rennes lors de l’avant-première.

Son dernier film en tant que réalisatrice a été un succès. Sorti en 2015, La tête haute a ouvert la 68e édition du festival de Cannes l’an dernier, a fait remporté des César à Rod Paradot et Benoit Magimel et a été fortement salué par la critique.

La même année, Emmanuelle Bercot s’es imposé également dans le cinéma français comme une actrice talentueuse et a reçu le prix d’interprétation à Cannes pour le rôle de Tony dans Mon roi, de Maïwenn.

Elle a été découverte sur le tard mais aujourd’hui elle crève l’écran, qu’elle soit devant ou derrière la caméra. Et La fille de Brest ne fait pas exception dans la carrière de l’actrice-réalisatrice. Ce film, elle y a consacré 4 ans de sa vie, à la suite de sa rencontre avec la pneumologue Irène Frachon, début 2011.

« En tant que citoyenne, en lisant son livre, j’ai trouvé ça effarant. Mais ça ne me suffisait pas. C’est la rencontre avec elle qui a été le déclic. Je m’attendais à une femme austère et en fait c’est une femme haute en couleurs, flamboyante, un clown ! Il y a un véritable contraste entre ce qu’elle a accompli et son caractère. J’ai eu envie de faire le portrait de cette femme. », explique Emmanuelle Bercot.

UNE ENQUÊTE SANITAIRE

Elle se lance alors dans l’élaboration d’un film de genre, le thriller. À travers le combat d’Irène Frachon, elle retrace le bras de fer trépidant entre la pneumologue, son équipe et ses soutiens, et le laboratoire Servier et l’agence du médicament, l’Afssaps. « Elle est la fille de Brest, c’est comme ça j’imagine qu’ils devaient l’appeler de manière méprisante », souligne la réalisatrice. Les Parisiens contre les Provinciaux du fin fond du Finistère.

En terre inconnue dans le thriller, elle apprend et intègre les codes du genre « à l’instinct ». Le rythme est tendu, la musique accentue la dramaturgie, humour et suspens s’entrecroisent et s’alternent et la caméra nous plonge au plus proche de la protagoniste, nous emportant simultanément dans le tourbillon de cette lutte acharnée.

Inspirée par Erin Brockovich, seule contre tous, de Steven Soderbergh – film tiré d’un fait réel – et Révélations, de Michael Mann, Emmanuelle Bercot se lance rigoureusement dans l’adaptation de l’enquête sanitaire révélée en détail dans le livre Mediator 150 mg – Combien de morts ? (par un référé en justice établi par le laboratoire contre les éditions Dialogues, le sous-titre sera pendant un temps censuré).

UNE ADAPTATION FIDÈLE

Pour le tournage, l’équipe s’est installée dans tous les lieux investis par l’histoire (CHU de Brest, Agence du médicament,…) et a travaillé au coude à coude avec les personnes ayant vécu cette affaire :

« Le médical, le technique, le scientifique : tout est vrai. Bien sûr, on a procédé à une simplification des discours car l’objectif n’est pas de sommer les gens de détails techniques. Mais l’ambiance relatée est celle qui a eu lieu. »

La réalisatrice est claire, l’adaptation est fidèle au livre. Seulement, la fiction doit se différencier du documentaire. Elle a donc romancé certaines scènes et avoue avoir pris une grande liberté sur le personnage d’Antoine, interprété par Benoit Magimel.

« Il existe mais le vrai n’a jamais baissé les bras et n’a jamais eu peur. Pour les besoins du thriller, pour tendre le film, je l’ai modifié et j’ai joué sur le lien entre les deux et leur ambigüité qui n’a jamais été présente dans la réalité. », explique Emmanuelle Bercot.

FAMILIER ET UNIVERSEL

Autre point qui diffère : Irène Frachon n’est pas danoise comme Sidse Babett Knudsen. Mais la cinéaste ne voit aucune actrice française avec le profil correspondant à la pneumologue. C’est Catherine Deneuve qui lui conseille de s’orienter vers l’actrice de Borgen :

« Je ne connaissais pas la série, je ne regarde pas de série de manière générale. Mais quand je l’ai vu, c’était une évidence que ça devait être elle. J’ai demandé l’accord à Irène et en fait c’est une grande fan de la série et elle ne pouvait pas rêver mieux. Et puis ce qui compte c’est le personnage et qu’elle ait un accent universalise le film. »

Car au-delà de la bataille du Mediator, c’est une plongée au cœur du système de santé qu’elle propose dans son nouveau long-métrage. Un univers qui lui est familier. Elle développe cet aspect dans le numéro 72 de Causette, paru en novembre 2016 :

« D’abord, mon père, aujourd’hui décédé, était chirurgien cardiaque ; or, il est précisément question de maladie cardiaque dans l’affaire du Mediator (l’autorisation de la mise en vente sur le marché a été suspendue par l’Agence du médicament en raison de sa toxicité avec risque avéré de vulvopathies susceptibles d’entrainer la mort, ce qui a d’ailleurs été le cas en France, ndlr). Mais surtout, il était très remonté contre l’industrie pharmaceutique et ses lobbies. On en parlait souvent chez nous. C’est pour ça que je lui dédie ce film : c’était un homme d’une grande intégrité, très à cheval sur la déontologie ; des valeurs que j’ai retrouvées chez le Dr Irène Frachon. »

UN ENGAGEMENT PUISSANT

Cette occasion, d’approcher et de montrer le monde médical, elle s’en saisit rigoureusement. Et pour soutenir la cause défendue par la pneumologue et ses collègues, la réalisatrice prend le parti de mettre à l’écran des scènes dures de chirurgie et d’autopsie. Pour que l’impact soit conséquent. Et que nul spectateur-trice ne puisse ignorer les conséquences de ce médicament antidiabétique utilisé en coupe faim sur des millions de personnes, « au prix de la vie ».

Social et engagé, le film met en lumière le mépris des laboratoires pharmaceutiques face aux conséquences, aussi avérées soient-elles, de leurs produits. Et la condescendance dont le laboratoire Servier a fait preuve face à cette équipe brestoise. Une attitude irrespectueuse qui a certainement créer l’engouement des bretons pour cette affaire, selon Emmanuelle Bercot :

« Ce n’est pas que l’histoire d’Irène, c’est aussi une histoire collective et humaine. En traitant cette équipe un peu comme des bouseux, ça a réveillé les bretons purs et durs. Et ils ont eu envie de prouver aux Parisiens qu’ils pouvaient les faire flancher et c’est d’ailleurs ce qu’ils ont fait. »

RÉVEIL DES CONSCIENCES

Irène Frachon est une lanceuse d’alerte. Et la réalisatrice s’affiche en re-lanceuse d’alerte. Car 7 ans plus tard, ce n’est pas terminé et la pneumologue poursuit son combat, en attente du procès pénal. Le film est donc une opportunité de garder en mémoire les dangers du Mediator, de rendre hommage aux victimes et de remobiliser l’opinion publique, dans l’espoir que les choses bougent.

« Son moteur, c’est les victimes. Quand elle en parle, aujourd’hui encore elle a les larmes aux yeux et a de la colère. Pour elle, c’est 2000 morts, c’est un crime ! En France, les attentats font moins de morts et pour elle c’est inacceptable que l’on en parle plus que de ça ! », milite la réalisatrice.

Avec le talent qu’on lui connaît et qu’on lui reconnaît désormais quasiment les yeux fermés, Emmanuelle Bercot présente une œuvre utile au réveil des consciences. Un hommage aux lanceurs/lanceuses d’alerte et à celles et ceux qui se battent pour des lendemains meilleurs, pour des conditions de vie dignes et respectables. Elle en parle avec assurance, les pieds ancrés dans le sol, le corps droit et le regard assuré. Et surtout avec admiration.

Elle le dit, les femmes ont toujours été au centre de son cinéma car elles l’inspirent. Et a à cœur de montrer leur force dans leur beauté, leur âge, leur diversité. Mais elle clarifie un point en guise de conclusion :

« Irène, c’est une femme exceptionnelle. Mais il y a aussi des femmes nulles et des hommes exceptionnels et des hommes nuls. S’il y a eu un si grand retentissement dans cette affaire c’est en partie parce que c’est une femme. Les gens ont eu conscience de ce qu’elle avait vécu et ça a touché les gens car elle est femme, mère, médecin, elle avait autre chose à faire que ce combat qui lui a donné une dimension supplémentaire. Mais qu’elle soit une femme ne change pas la valeur de son combat. »

Au cinéma le 23 novembre 2016.

Mihaela Murariu

Le cancer du sein raconté aux enfants

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Atteinte en 2011 d’un cancer du sein, Rosanne Ribatto a vécu le combat contre la maladie avec sa famille. De son expérience, elle en a fait un livre illustré pour les enfants, Khâki-ann et le crabe.
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Atteinte en 2011 d’un cancer du sein, Rosanne Ribatto a vécu le combat contre la maladie avec sa famille et ses ami-e-s. De son expérience, elle en a fait un livre illustré pour les enfants, Khâki-ann et le crabe, édité en 2015 à 1000 exemplaires.

« Je l’ai annoncé tout de suite à mes enfants alors âgés de 4 et 7 ans. Je ne voulais pas leur mentir et trouver les bons mots pour ne pas les traumatiser, sans minimiser les choses. », explique Rosanne Ribatto.

Lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein, en 2011, elle a déjà conscience de ce que l’on peut vivre à cause de cette maladie, son amie Anne-Frédérique Coureau l’ayant affronté au précédent.

C’est avec elle que va naitre l’idée du livre Khâki-ann et le crabe (Kaki étant son nom d’artiste peintre et Annette, le surnom de son amie). « Elle m’avait raconté ce qu’elle disait à ses filles. Pendant que je vivais ça, j’ai noté ce que me disaient mes enfants et ce que je ressentais, c’était une sorte d’exutoire. », précise Rosanne.

Elle écrit le livre, dans un premier temps, pour sa famille et son entourage « car des bouquins existaient sur le sujet mais ne correspondaient pas à nos envies », le transmet ensuite à une amie, à Marseille, atteinte également de la maladie, qui elle aussi le diffuse au sein de son réseau. Les retours sont positifs et encourageants, hormis certains avis opposés à l’idée d’en parler aux enfants.

« Je ne dis pas avec ce livre que c’est ce qu’il faut faire. Je dis que c’est ma solution à moi, ce n’est en aucun cas la manière de vivre de tout le monde »
rationalise l’auteure.

Accompagnée de l’artiste roumaine Mihaela Murariu, Rosanne Ribatto se lance dans l’auto-édition de son ouvrage (les bénéfices seront reversé à la recherche contre le cancer), aujourd’hui diffusé dans des écoles, des collèges, des bibliothèques et peut-être, prochainement traduit dans plusieurs langues : « Il est fait pour être lu avec un ou des adulte-s. Il faut savoir que ce n’est pas un livre triste ! »

COMBAT COLLECTIF

À l’image de Boris Vian qui imaginait un nénuphar dans la poitrine de Chloé, dans L’écume des jours, Khâki-ann, elle, doit affronter le crabe logé en son sein. Jalla, son fils aux initiales des enfants de Rosanne et Anne-Frédérique, dessine un monstre en plusieurs parties, à découper après chaque séance de chimiothérapie, et s’invente une chanson autour de cette créature.

« Ce sont des choses que nous avons fait ensemble. Avec mes enfants, mon mari, ma maman, ma grand-mère. Chaque coup de ciseaux était une victoire ! On a aussi fait une soirée perruques pour dédramatiser un peu », se rappelle l’auteure, partisane de la franche rigolade en toute circonstance. La rémission est le résultat d’un combat collectif : « Mon fils dit « On a tué le cancer ». On était une armée ! »

D’où l’importance selon elle d’en parler à ses enfants. Tout comme Magali Lebellegard, membre des Roz’Eskell, qui a toujours souhaité répondre aux interrogations de son fils, 5 ans ½, et sa fille, 9 ans ½ (au moment du cancer) : « J’ai utilisé les vrais mots avec ma fille aînée qui a très vite compris la gravité de la situation : cancer, opération, chimiothérapie en expliquant les effets secondaires, radiothérapie, hormonothérapie. Elle avait besoin de réponses donc j'ai toujours répondu avec des mots simples et en restant toujours très positive. Je n'ai jamais rien anticipé mais je me suis adaptée à leurs inquiétudes. »

Les deux femmes sont unanimes : l’annoncer, oui, mais avec positivisme et espoir ! « À la question « Maman, est-ce que tu vas mourir ? », je répondais que j’allais me battre et que tout le monde allait m’aider à gagner contre le cancer, les docteurs et tous les gens qui m’aiment. », souligne Magali.

LE RISQUE DE LA GÉNÉTIQUE

Elle et Rosanne vont vivre deux cas assez similaires ; leurs filles démontrant plus de craintes vis-à-vis de la maladie que leurs fils, plus jeunes, qui vont eux y trouver des avantages.

« Pour ma fille, ce qui était difficile, c’était la perte des cheveux. De son côté, mon fils me trouvait belle et rigolote chauve. »
confie Rosanne Ribatto.

L’aînée de Magali se rapproche de sa mère, dans une relation fusionnelle, et devient son infirmière personnelle durant les traitements en lui faisant des massages ou en l’aidant à la pose quotidienne du vernis afin d’éviter la chute des ongles.

« Mon fils était content que je sois « en vacances à la maison » et que je l’accompagne tous les jours à l’école. Le fait de me voir jolie (foulard chatoyant et maquillage), rire et continuer à jouer mon rôle de maman lui suffisait. », explique-t-elle. Aujourd’hui encore, ils s’inquiètent d’une potentielle récidive et appréhendent les rendez-vous médicaux de leur mère, qui prend soin de leur en parler le moins possible, excepté lorsqu’ils sont demandeurs de réponses.

Pourtant, leurs filles pourraient être confrontées à l’avenir à un cancer du sein, qui peut être génétique. La problématique est complexe et entraine de nombreuses interrogations, dont certaines suscitent la polémique comme la mastectomie – opération qui consiste en l’enlèvement partiel ou total d’un sein, voire des deux seins - par exemple. Raison pour laquelle le choix de Rosanne Ribatto s’est orienté vers un protagoniste masculin dans son ouvrage.

Face à l’éventualité d’un cancer génétique, les deux femmes se montrent donc plus décontenancées, inquiètes d’un drame qui pourrait survenir à leurs enfants. Magali Lebellegard avoue que cela a même été la question la plus difficile pour elle à affronter : « Sans vouloir lui mentir ni l'apeurer, je lui ai répondu qu'elle serait extrêmement bien suivie (d'autant plus qu'il y a un fort risque génétique). Je ne veux pas qu'elle grandisse avec la peur d'être touchée à son tour. Mais j'y pense souvent... »

Célian Ramis

Les Roz'Eskell déploient leurs ailes à Venise

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Plaine de Baud, Rennes
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Atteintes du cancer du sein, en rémission ou ne traitement, les Roz’Eskell de Rennes rejoindront les centaines d’équipages présents lors la 41e Vogalonga de Venise, le 24 mai. Un défi préparé avec sourire et fierté.
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Dimanche 24 mai, les Roz’Eskell de Rennes rejoindront les centaines d’équipages présents dans la lagune vénitienne à l’occasion de la 41e Vogalonga de Venise. Un défi qu’elles relèvent avec sourire et fierté.

Sur le ponton de la base nautique de la plaine de Baud, deux dragon ladies s’activent à vider l’eau logée dans les bateaux en raison des diverses pluies survenues les jours précédents. Ce vendredi 15 mai, un peu avant 19h, le ciel est dégagé, la végétation verdoyante, et les rayons du soleil scintillent sur la Vilaine. Les membres de l’équipe de dragon boat, les Roz’Eskell (ailes roses en breton), arrivent au compte goutte, prêtes à effectuer l’avant dernier entrainement avant la Vogalonga de Venise, dimanche 24 mai.

À l’échauffement, mené par Sylvie, kiné bénévole pour l’association Cap Ouest, la bonne humeur est le maitre mot. Les participantes – une vingtaine ce soir-là, mais l’équipe regroupe plus de 30 dragon ladies – ont à cœur de s’investir dans leur activité. Elles ont toutes subi un cancer du sein, sont en rémission ou en cours de traitement, et le dragon boat est leur bouffée d’oxygène. « C’est une 2e famille », n’hésite pas à dire Claudine, 54 ans, présente depuis le lancement des Roz’Eskell en septembre 2013.

Chantal, elle, est arrivée il y a un an. Alors âgée de 59 ans, elle vit son 2e cancer, déclaré en 2012. « J’en avais marre de ramer toute seule, je n’en pouvais plus. Ici, on est portées par le groupe, par l’énergie collective », précise-t-elle. Elles ont de 35 à 70 ans, ont des parcours et des profils différents. « Et elles sont malheureusement de plus en plus nombreuses », regrette Papia Prigent, leur coach, qui prend tout de même plaisir à s’engager avec ce groupe survitaminé.

VERS LA RECONSTRUCTION

Toutes ne traversent pas les épreuves de manière identique et toutes ne sont pas confrontées aux mêmes difficultés. Mais elles s’accordent sur l’isolement provoqué par la maladie, la difficulté d’en parler à son entourage, et surtout aux collègues de travail, et sur l’importance de se retrouver et d’effectuer ensemble une activité sportive.

« J’avais honte de n’avoir qu'un sein. Quelle horreur ! Depuis que je suis dans les Roz’Eskell, je suis fière de dire que je suis une dragon lady ! », avoue Claudine, rejointe par Chantal : « Un cancer du sein, c’est lourd. En avoir un 2e, c’est difficile de s’en remettre. Ici, ça nous permet de nous reconstruire. Ça développe une sorte de sororité. On a des affinités particulières avec certaines bien sûr, c’est comme partout. Comme dans une micro société, il y a les grognons, les chieuses, les rigolotes, les renfermées en cas de coup de blues ! Et on s’apprécie toutes ! »

Les témoignages oscillent entre dureté de leur vécu récent, douleur d’avoir perdu une membre de l’équipe l’an dernier et joie de participer à cette expérience libératrice et entrainante. Conscientes des bienfaits psychiques et physiques (au niveau du drainage lymphatique, principalement), elles ont rapidement souhaité collectivement s’investir dans des défis sportifs de grande ampleur comme avec la descente de l’Odet, la Vogavilaine et ce week-end la Vogalonga de Venise.

Des ambitions qu’elles mènent avec force et vivacité, motivées par « l’envie de faire ensemble et de se débrouiller seules », « la volonté d’aller ailleurs ». Une expérience qu’elles qualifient de thérapeutique et humaine. Les entrainements et défis constituent pour elles des bols d’air frais, des instants sans prise de tête, qu’il pleuve, neige, vente ou autre, elles répondent présentes. « On pagaie même si c’est gelé, pas question d’annuler ! », plaisantent Chantal et Claudine, dans les vestiaires.

DYNAMISME ET SOUTIEN

Et pas question de tergiverser ou de perdre du temps, une fois les étirements terminés, elles s’emparent d’une rame chacune et grimpent dans les deux embarcations bleues et roses aux têtes de dragon. Deux par bancs et une à l’arrière pour barrer. Ensemble, elles plongent avec dynamisme les rames dans la Vilaine et quittent rapidement les berges.

Les voilà parties pour 1h30 d’activité, rythmée par les « Yop » de Papia ou les coups de tambour qu’elle marque pour l’entrain et la synchronisation des participantes. Et quand elle ne donne pas le ton, les unes et les autres entament des chansons en chœur ou en canon avec les deux bateaux.

« Allez les filles, on va pas se laisser avoir », scandent-elles pour se donner du courage. Majestueuses, elles filent à vive allure. Objectif en tête : représenter les couleurs des dragons ladies bretonnes à Venise et participer à la manifestation regroupant quelques centaines d’embarcations à rames venues parcourir les plus de 30 km prévus sur la lagune « en un temps raisonnable », confie Papia qui se rend à Venise en camion, avec les bateaux embarqués sur la remorque (financée par les dons, subventions et partenariats prévus à cet effet, les billets d’avion des Roz’Eskell étant à leur charge).

Fière, Annick nous montre ses chaussures beiges customisées pour l’occasion au stylo rose. « J’ai écrit Roz’Eskell ! Ce sont mes ailes ! », nous lance-t-elle, en affichant un sourire enfantin étendu jusqu’aux oreilles. Pour Chantal, « l’image de nos corps a été abimée par la maladie. C’est important de restaurer notre image corporelle. Nous travaillons avec les photographes de Yadlavie ! qui réalisent un livre sur les Roz’Eskell et parfois on se reconnaît pas sur les photos… On se trouve énormes, monstrueuses. Ça compte beaucoup d’être dans ce groupe et de se fixer des objectifs. »

Certaines se sentent dévalorisées, d’autres lasses. Les douleurs quotidiennes, les soins, les traitements, les conséquences de tout cela… elles en témoignent avec émotions mais refusent de passer leurs entrainements à en faire état. « On n’en parle pas, sauf parfois en 3e ou en 4e mi-temps (oui, ça commence dans les vestiaires puis se prolonge sur le parking), rigole Claudine. On n’a pas besoin de tout raconter, on se comprend, on se soutient. »

Célian Ramis

Améliorer le diagnostic de la grossesse et le pronostic de l’enfant

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Hôpital Sud, Rennes
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Visite des nouveaux locaux accueillant les consultations gynéco-obstétrique-anesthésie à l'Hôpital Sud de Rennes, ainsi que le bloc obstétrical.
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Les préfabriqués utilisés pour les consultations en gynécologie, obstétrique et anesthésie à l’Hôpital Sud de Rennes ont été supprimés de l’établissement l’été dernier. Un soulagement pour les professionnels qui investissent un nouveau plateau de 1000m2.

Mardi 6 janvier, le service de maternité obstétrique et gynécologie accueillait la presse pour une visite des nouveaux locaux de consultation, ainsi que du bloc obstétrical, deux étages plus haut (le bloc a été refait à neuf en 2009). Après deux ans de travaux et un chantier de 1,1 million d’euros, ce pôle de l’Hôpital Sud s’installe à la place d’anciens laboratoires, regroupés à Pontchaillou.

« En avril 2009, les deux maternités – Hôtel Dieu et Hôpital Sud – ont été regroupées à l’Hôpital Sud. Nous n’avions pas assez de places. », explique le professeur Patrice Poulain. Aujourd’hui, la maternité est constituée des différents services en lien avec la femme, la mère et l’enfant (centre IVG, obstétrique, gynécologie, reconstructions mammaires, Cecos/Banque du sperme/ Biologie de la reproduction).

Brigitte Huet, cadre supérieur du pôle, a rappelé la particularité de l’Hôpital Sud : « la prise en charge mère-enfant ». Elle précise que, depuis 2003, « la prise en charge est individuelle. Nous ne faisons plus de soins en série mais à la carte, selon les besoins ».

VISITE DU BLOC

Au bloc obstétrical, des dizaines de salles sont destinées aux naissances.

« À Rennes, nous sommes une maternité de niveau 3, c’est-à-dire bien équipée au niveau haute technologie »,
explique Brigitte Huet.

Et ce qui compte surtout pour les professionnels de ce service, c’est la proximité avec le service de réanimation pédiatrique « qui améliore la qualité de la prise en charge en cas de besoin, dans les cas de grossesses pathologiques par exemple. »

Chaque année, 4 000 naissances ont lieu dans cet établissement - excepté en 2014 qui n’a pas passé, de peu, la barre des 4 000. Un chiffre qui n’a pas été détaillé lors de la visite mais qui est un chiffre global comprenant également les nourrissons morts-nés ou décédés au moment de l’accouchement. Pour le professeur Poulain, cette proximité est garantie du bon fonctionnement du service et d’un meilleur pronostic pour l’enfant.

« À l’Hôtel Dieu, où j’ai travaillé avant le regroupement, il n’y avait pas de proximité immédiate avec le service de réanimation. Et cela est un changement énorme pour notre travail. Nuits et jours, s’il y a besoin, nous avons accès à la réa et toute son équipe. C’est la pièce voisine ! Le public n’a pas forcément conscience de ça, mais c’est important. Nous avons parfois des nouveaux-nés prématurés qui pèsent 700 ou 800 g…», explique-t-il.

Il insiste également sur le travail permanent concernant l’amélioration de la prise en charge. Parmi les points importants, il souligne la prise en charge de l’hémorragie de la délivrance, « très surveillée dans toutes les maternités car en France, les chiffres d’accident étaient un peu trop élevés par rapport à certains pays voisins ». Un travail de fond est établit depuis environ 8 ans autour de ce point.

ANTICIPER DAVANTAGE

Il poursuit :

« L’hémorragie de la délivrance peut se prévoir un peu pendant la grossesse (surtout pour les femmes qui ont déjà fait une hémorragie lors d’un précédent accouchement, sinon il est difficile de l’anticiper). Il faut pouvoir reconnaître les patientes à risque pour qu’elles accouchent ici puisque nous sommes équipés pour la prise en charge.»

« D’où l’importance aussi que toutes les femmes voient un anesthésiste bien en amont. Cela permet d’anticiper et de prévoir le nécessaire pour sécuriser la prise en charge », conclut le professeur, dans une œuvre prêtée par le FRAC dans le cadre d’un partenariat liant les deux structures pendant un an.

Ainsi, plusieurs thématiques d’exposition se succèderont : le jeu, le paysage et le corps. Une manière d’occuper les patient-e-s dans l’attente d’une consultation, mais aussi « d’interroger, surprendre, susciter l’imaginaire, inviter, ou pas, au voyage, aux échanges et à la réflexion », selon Brigitte Huet.

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